Van eettalent naar zelfstandigheid

 

Mijn zoon heeft een eettalent en dat gebruik ik om zijn zelfstandigheid te stimuleren. Hij wil namelijk dingen alleen kunnen, net als zijn broer. En ik vind het ook fijn, wanneer hij wat minder afhankelijk van mij wordt, ik heb tenslotte niet het eeuwige leven.

Het leek me een goede stap wanneer hij zijn telefoon zou kunnen gebruiken als middel naar zijn zelfstandigheid. Zodat hij kan bellen, als hij iets niet begrijpt. Een nieuwe vorm van veiligheid voor hem, gebaseerd op de huidige technische middelen in plaats van mensen. Dat leek me heel simpel, maar samen met de zorg kwam ik erachter dat hier veel tussenstappen in zitten.

Bellen. Dat is iets eenvoudiger geworden door het gebruik van beeld. Een icoon voor bellen, profielfoto's, groene en rode knoppen en natuurlijk beeldbellen. Toch kostte het enkele maanden en veel oefenen, voordat hij mij elke dag om vijf uur belde.

Bellen op eigen initiatief. Het leven verloopt nou eenmaal niet gestructureerd, paniekmomenten kunnen zich op elk moment voordoen. Eerst herhaalde ik dagelijks dat hij mij moest bellen en anders een vriendin, als hij iets niet begreep. Maar ja, nu moest hij het nog daadwerkelijk doen. Nou vindt mijn zoon het heel cool om alleen een boodschap te doen. Dat is behoorlijk veilig, omdat iedereen in de winkel hem kent (wie kent hem niet?). Dus stuurde ik hem nu en dan naar de winkel om iets te kopen wat hij dan thuis mocht opeten, wachtend op het moment dat het mis zou gaan. Zenuwslopend, maar voor de goede zaak. De eerste keer dat hij iets niet begreep, belde hij niet, maar liet zijn boodschap staan op de band en rende naar huis. Zo sneu, maar achteraf een mooi leermoment. Want er kwam een tweede keer en toen belde hij me, zodat ik hem op afstand kon helpen. Leert niet ieder mens het meest van zijn fouten? 

Zomaar bellen. Dit leek me ook belangrijk, zodat hij zijn 'collega's' eens kan bellen om samen naar de film te gaan bijvoorbeeld. Dit vergde ook wat denkwerk, maar de oplossing bleek simpel. Elke maand gaat hij uit logeren en ik vroeg hem om mij op de zaterdag te bellen, dan zou hij de volgende dag spareribs krijgen. Ook dit duurde even. Wanneer ik hem op zondag ophaalde, vroeg hij of we spareribs gingen eten. Nee, daarvoor moet je me bellen, was steevast mijn antwoord. En ja hoor, na een paar keer belde hij me, zonder dat iemand hem dit gevraagd had. Man o man, wat was ik trots.

Nu stuurt hij smileys naar mensen, liket plaatjes op Instagram en controleert 's morgens op buienradar wat voor weer het wordt om te bepalen wat hij aan doet.  Zijn lekkere trek, zijn behoefte om erbij te horen en zijn (goedkope) smartphone hebben hem geholpen. En ik ben weer bezig met het volgende doel. De verkeersveiligheid. Stapje voor stapje.

Iemand vroeg mij om tips. Die deel ik graag. Misschien hebben jullie er wat aan?
Bedenk een einddoel, liefste samen met school of dagbesteding, en knip die op in kleine overzichtelijke doelen. Betrek anderen erbij, samen weet je meer dan alleen.
Heb geduld en geniet van wat lukt. En als iets niet lukt, bekijk dat of je een doel op een andere manier kunt bereiken. Ben je niet creatief, bespreek het dan met iemand die dat wel is. Helaas heb je meestal niet veel aan ouders van 'normale' kinderen bij wie de ontwikkeling vanzelf gaat. Neem geen onverantwoorde risico's, meestal voel je zelf het beste aan wat wel/niet haalbaar is.
Accepteer het wanneer het niet lukt. Misschien was je te vroeg en lukt het later wel? Of was het doel te groot en helpt het om het op te knippen in kleinere doelen? Zo niet, accepteer het. Als ouder van een kind met een beperking ben je al een ster in acceptatie toch? 
Gebruik de talenten van je kind om te motiveren. Bij mij was dat eten en 'erbij horen', maar dat is voor iedereen anders. Dit werkt trouwens bij alle kinderen en volwassenen. Richt je nooit op wat je niet kunt, compenseer dit juist met wat je wél kunt, dat geeft meer plezier en energie.
Neem de tijd en geniet van het proces. Voor mij was dit heel moeilijk, omdat ik heel erg resultaatgericht ben. Maar inmiddels geniet ik juist van het proces en de kleine dingen onderweg. Geleerd door mijn zoon. 

Heb je vragen, wil je sparren of gebruik maken van míjn creativiteit? Schroom niet om contact op te nemen.

(H)erkenning en bewustzijn

Bij jonge gezinnen om me heen zie ik veel stress door de combinatie van werk en zorg. Het doet me denken aan de tijd  dat ik zelf nog tot die categorie behoorde. 

Mijn zoon was rond de 5 jaar en langzaam ontstond het idee dat er iets 'anders' was aan hem. We gingen ziekenhuis in en uit, therapie, logopedie (hij sprak nog niet), halen en brengen naar zijn 'school', 10 kilometer verderop, omdat we op die manier konden zorgen voor goed contact met zijn begeleiders, belangrijk bij een kind zonder gebruiksaanwijzing.

Collegamoeders klaagden vaak over hun drukke bestaan. Soms wilde ik dan van de daken schreeuwen dat het wel meeviel, vergeleken met onze situatie, dat ze blij moesten zijn dat hun kind zich goed ontwikkelde. Dat deed ik niet, ik kwam er niet tussen, ik durfde niet te klagen en ik wilde niet speciaal zijn. Pas toen ik las dat één special-need kind de tijd en aandacht van vier neuro-typical kinderen kostte, toen besefte ik dat ik niet overdreef, ik voelde mij min of meer erkend door dit artikel. 

Nog steeds sprak ik er niet veel over. Jonge moeders hebben het over ontwikkelingsmijlpalen als het eerste stapje, fietsen en nieuwe woordjes. Ik kon er niet over meepraten. Het maakte me onmachtig en elke keer als ik thuiskwam na een avond met vrienden, had ik slapeloze nachten, omdat ik zo ontzettend met mijn neus op de feiten werd gedrukt. 

Sinds ik ouder ben en de rust wat is teruggekeerd, valt de stress bij de jonge koppels me weer op. Er is weinig veranderd. In eerste instantie dacht ik al snel: zeur niet zo, er zijn ergere dingen. Ik kon er zelfs weer kwaad over worden. En dat kostte me verkeerde energie.

Ik ging in gesprek met mezelf. Waar kwam die boosheid vandaan?  Dat zei niets over die gezinnen, maar alles over mezelf. Ik kwam erachter dat het te maken had met het gebrek aan (h)erkenning wat ik zelf ervaren had. Mijn eigen familie vond dat ik overdreef en stak dat niet onder stoelen of banken. Daar kwam natuurlijk mijn woede vandaan. 

Bewustzijn is het begin om op een andere manier te kijken naar dezelfde situatie. Wanneer ik nu de stress zie bij gezinnen, dan voel ik blijdschap en opluchting dat die periode bij mij voorbij is. Hierdoor kan ik veel eenvoudiger gemeende interesse tonen. Want natuurlijk ervaren jonge gezinnen stress, wie ben ik om dat te ontkennen?

Het gras bij anderen is echt niet altijd groener.

Ik kan het beroemde boekje 'Het drama van het begaafde kind' van Alice Miller van harte aanbevelen aan iedereen die enige herkenning voelt, om inzage te krijgen hoe je in je huidige leven soms last kunt hebben van ervaringen in je jeugd

Vriendinnen onder elkaar

Ik had ooit een vriendinnenclubje met alleenstaande moeders. Het waren losse vriendinnen van mij die ik aan elkaar had voorgesteld en het klikte. Hun kinderen waren (bijna) zelfstandig. Mijn zoon natuurlijk niet.

We gingen een weekendje naar de Champagne-Ardennen. Een ideetje van mij, omdat is wist dat de dames van luxe hielden. Het kost me altijd tijd en moeite om een opvangadres te vinden voor mijn zoon als ik weg wil, iemand die niet op het laatste moment afzegt. Maar de mazzel was dit keer aan mijn zijde en we hadden een gezellig weekend. Zo gezellig dat we afspraken het jaarlijks te herhalen. Met als enige voorwaarde dat we met zijn vieren zouden gaan, niet meer en niet minder. Samen uit en samen thuis.

Het jaar erop kozen we voor Trier. Maar helaas werd de hond van één van de dames ziek vlak voor het geplande weekend en dus planden we een nieuwe datum. Samen uit en samen thuis immers. Maar nu had ik minder geluk met de opvang, ze moest plotseling weg en belde af. Ik kon dus niet weg. Tot mijn verbazing gingen mijn vriendinnen toch. Met zijn drieën. Een zieke hond was reden om het weekend af te zeggen, gebrek aan opvang voor mijn zoon, een mens, niet. Er werd me nog een fles wijn uit Trier beloofd, maar die heb ik nooit gezien. Mijn ‘vriendinnen’ evenmin. 

Wat was er gebeurd? Verslagen dacht ik na of ik het had kunnen zien aankomen.
Zou het de pittige discussie zijn geweest die ik enkele weken ervoor had gehad met één van de dames? Ik had een grap gemaakt die niet begrepen werd. Om de lucht te klaren, had ik haar mijn excuses aangeboden en haar daarmee de ruimte geboeden om hetzelfde te doen, want ze was nog botter geweest dan ik. Het was een vrouw die graag en succesvol zaken naar haar hand wist te zetten en boos werd, als het anders liep dan zij had bedacht. Vrouwen hebben nou eenmaal een mate van borderline in zich, mannen een mate van narcisme. Excuses bleven uit. Haar trots had gewonnen. Zou ze daarmee bewust een bom hebben gelegd onder het weekend? 

Of hing het al langer in de lucht? Ik realiseerde me dat ik in andere onderwerpen geïnteresseerd was dan carriere, merkkleding, hun ex-mannen en nepnagels niet langer deelde. En zij vonden mijn kijk op het leven soms confronterend. 

Wat leerde ik hiervan? Mis ik ze? Het deed pijn om zo plat en meedogenloos verstoten te worden. Maar missen? Ik ben ze ontgroeid, omdat ik een andere kant opging in het leven dan zij. Er was geen match meer. Ik was uit loyaliteit krampachtig blijven hangen in een vriendschap die aan het vervagen was.

Op de inner circle na zijn de meeste vrienden slechts passanten in het leven. Bij elke fase heb je behoefte aan andere mensen. Alleen mensen die bang zijn voor veranderingen in het leven, zich krampachtig vasthouden aan hun zekerheden, die houden vaak dezelfde vrienden.

Mijn inner circle bestaat vooral uit mannen. Ze zijn minder gecompliceerd en venijnig, breder geïnteresseerd en vaak humoristischer. Ieder zijn ding.

Uit logeren

Onverwacht werd ik gebeld door het logeerhuis van mijn zoon. Er was een plaatsje vrij voor het weekend en ze  vroegen of hij zou willen komen. Toen ik hem dat vertelde begon hij te fladderen van enthousiasme. Ik ook, want een lockdown met hem is soms pittig. Hij wil de hele dag mens-erger-je-niet spelen, het spel waar ik me behoorlijk kan ergeren en wat hij altijd wint. Of hij zingt heel hard alle liedjes mee van Kinderen voor Kinderen en de Snollebollekes, terwijl hij een koptelefoon op heeft. Waar zijn broer dan weer moeite mee heeft. 

Het hele gezin was dus blij dat we een weekend niet tot elkaar veroordeeld waren. Ik vermoed dat dat er meer gezinnen zijn in deze tijd die blij zouden zijn met een tijdelijke uithuisplaatsing van één van hun schaapjes.

Toen ik hem na het weekend weer ophaalde, straalde hij. Hij had het hele weekend spelletjes gespeeld met zijn ‘collega’s’. En alles gewonnen. De begeleider vertelde me dat ze verbaasd was over de ontwikkeling die hij nog steeds doormaakt, wat vooral te danken is aan de dagbesteding die hem als een mens behandelt en niet als een gehandicapte. Ook vertelde ze dat hij zo hulpvaardig en gezellig was (klopt) en grappen maakte waar iedereen om moest lachen. Als voorbeeld noemde ze dat ze hem gevraagd had het GFT-afval, verzameld in een plastic bak, in de daarvoor bestemde groene bak te doen en dat hij vervolgens de hele plastic bak erin gegooid had. ‘Zo, dat is weg’, had hij gezegd.

‘s Avonds op de bank realiseerde ik me opeens dat het geen grap was geweest, maar onbegrip. Ik woon in de stad en daar hebben we niet de beschikking over groene, grijze of blauwe bakken, we gooien papier, flessen en plastic in ondergrondse containers. Hij had dus geen idee hoe dat met die gekleurde bakken moest. Mijn zoon heeft een grote woordenschat, de invloed van een woorden minnende moeder, maar hij begrijpt niet alles wat hij zegt. Het is meer een overlevingsmechanisme, waarmee hij op het juiste moment de juiste toon en juiste woorden gebruikt. Een talent waar een politicus jaloers op kan zijn. En zo ontstaan er dan misverstanden, zelfs als je hem goed kent. De begeleider keek -logisch- vanuit haar eigen referentiekader naar het gedrag van mijn zoon en dacht dat het een grap was. Mijn zoon lachte hard mee zonder te weten wat er grappig was. 

Ik had met hem te doen. Niet om het GFT-afval, maar omdat dit hem zal blijven overkomen. Hij moet leven met het feit dat mensen voor hem zullen invullen wat hij bedoelt. 

Hij keek naar mij en ik gaf hem een knuffel. Ik heb nooit eerder iemand in mijn leven gezien die zoveel geduld heeft, zoveel liefde geeft en vrolijk is en nooit oordeelt. Ook al zullen wij hem nooit helemaal begrijpen.

Rara wie ben ik?

Hoewel mensen mijn zoon stiekem een beetje zielig vinden, denk ik juist dat diezelfde mensen misschien wel gelukkiger zouden worden, wanneer ze wat meer van hem zouden hebben. Hij is altijd vrolijk, socialer dan ik, goedlachs, oordeelt niet, is geduldig, niet op zoek naar macht of status, heeft nauwelijks materiële eisen en heeft altijd zin in een nieuwe dag. Hij leert aan anderen wat liefde en acceptatie betekent.

Deze week had ik controle aan mijn cv-ketel. De monteur kwam binnen en vroeg meteen naar mijn zoon. Ik kende de monteur niet. Een jongeman van begin dertig schat ik in. Hij vertelde echter dat hij drie jaar eerder ook mijn ketel had gecontroleerd en toen mijn zoon had ontmoet. Hij had dat nooit vergeten. Hij had aangebeld en mijn zoon had enthousiast de voordeur open gegooid met de woorden: Hallo, wie ben ik? De man had heel hard gelachen, zo’n originele en welgemeende begroeting had hij nog nooit gehad. Hij heeft het later aan zijn vrienden verteld en was nu teleurgesteld dat hij uit logeren was. Overigens laat ik mijn zoon de gasten ontvangen, als ik een etentje geef bijvoorbeeld. Iedereen die binnenkomt krijgt een welgemeend en enthousiast compliment over schoenen, sokken (hij heeft een sokken-fetish), kleding of kapsel, waardoor de gasten vrolijk gestemd aan de avond beginnen.

We hadden een leuk gesprek. Ik ben altijd geïnteresseerd in mensen die niet zijn zoals ik, want mezelf ken ik al. Andere culturen, andere leeftijden, andere beroepen, heerlijk. Hij vertelde over zijn dure tweedehands auto, over het huis wat hij gekocht had, over zijn vriendin met een lichte vorm van autisme en hoe hij daarmee omging, over het verlies van enkele dierbaren, waardoor hij anders was gaan leven, over de balans tussen geld sparen en genieten van het leven.

Ik neem graag de tijd voor dit soort gesprekken die zomaar en overal kunnen ontstaan bij mij. Vroeger had ik onvoldoende tijd voor dit soort gesprekken, dat is jammer, want ze zijn leerzamer dan mijn theoretische studie. Je ziet trouwens bijna dagelijks hoe politici uitglijders maken, juist door gebrek aan kennis over de mensen voor wie ze werken. Samenleving heet dat. Maar ik heb het geluk gehad om mijn zoon te krijgen, waardoor ik mijn leven anders heb georganiseerd, er is nu meer tijd voor mooie ontmoetingen. Die ook in tijden van Corona plaatsvinden. Ik hoop dat ik de monteur volgend jaar weer zie.

Hang naar structuur

Kinderen, met of zonder handicap, hebben behoefte aan structuur. Zeggen 'ze'. Rust, Reinheid en REGELMAAT.

Nog meer wordt waarde gehecht aan structuur bij kinderen met een beperking. Elke minuut wordt ingepland in een schema. Zodat ze in hun toekomst moeite blijven houden met de chaos van het dagelijkse leven. Dat is jammer, want de mensen die zo hamerden op de structuur, ouders of professionals, hebben dit gedaan vanuit dezelfde liefde en goedheid als ik, alleen zijn ze zich vaak niet bewust van de mogelijke gevolgen voor de toekomst van het kind. Er is niet goed vooruit gekeken denk ik. 

Is structuur niet alleen een middel om veiligheid te creëren, zodat je weet waar je aan toe bent? En zou die veiligheid niet op andere manieren bereikt kunnen worden? Bijvoorbeeld door te laten zien dat je iemand accepteert zoals die is, door onvoorwaardelijke steun en liefde te geven, door er te zijn als iemand hulp nodig heeft, door de ander te bevestigen in zijn sterke punten? Op die manier bouwt iemand vertrouwen op in zichzelf en de wereld, dat lijkt mij de basis van veiligheid.

Waarom dan toch steeds de nadruk op structuur en voorspelbaarheid in plaats van veiligheid? Ik vermoed dat hier sprake is van projectie. Want hebben juist de volwassenen niet de behoefte aan houvast om hun leven te leiden? Werk, religie, tradities, een vaste avond om te sporten, ons hele leven zit er vol mee. Voor een deel ontkom je er niet meer aan, maar steeds vaker bekruipt mij het gevoel dat het surrogaat-veiligheid is. Om het vervolgens te projecteren op die arme kinderen. 

Ik ben zeker geen tegenstander van structuur, ik heb het nodig ter compensatie van de chaos in mijn hoofd. Deze chaos heb ik weer nodig voor mijn creativiteit, het leggen van verbanden en associaties. De basis van mijn bestaan. Maar als ik naar mijn kind kijk, dan ben ik blij dat ik het bewust anders heb aangepakt. Het heeft hem geholpen bij zijn ontwikkeling. 

Toen ik in 2010 zes weken met mijn gezin door Amerika ging rondreizen, vond de kinderpsychiater dat dat niet kon, omdat mijn oudste zoon structuur nodig had. Zo ver gaat dat dus. Ik was het niet met hem eens en we vertrokken. Eerst zien (of uitzoeken) en dan geloven, nooit iets zomaar aannemen. Achteraf ben ik dolgelukkig met deze instelling. Gaandeweg bleek namelijk dat 3 maaltijden op een dag voldoende structuur boden.

Door plannen vaak op het laatst te veranderen, wat nou eenmaal de structuur is in het echte leven, werd mijn zoon uiteindelijk flexibel, een belangrijke eigenschap om overeind te blijven in de chaos van de wereld. Dat was niet eenvoudig en kostte ons veel tijd en energie, maar het heeft hem veel opgeleverd. 

Gelukkig gaat mijn zoon naar een dagbesteding die ook anders kijkt naar structuur, alleen had ik het niet gekund.

Stemmen met een handicap

Mijn gehandicapte zoon mocht stemmen. In Nederland is er voor gekozen om minder mensen onder curatele te stellen, maar onder bewindvoering, waarmee je je stemrecht behoudt. Ter voorbereiding hebben we samen de kinderstemwijzer ingevuld en daarna de partij van zijn keuze (niet MIJN keuze) opgezocht op het formulier formaat eettafel. Hij was goed voorbereid. En hij had had er zin in.

Sinds 2016 geldt het VN-verdrag Handicap in Nederland en daarom is met ingang van 2019 in de kieswet opgenomen dat alle stemlokalen toegankelijk moeten zijn voor de bijna 2 miljoen mensen met een fysieke of verstandelijke beperking. Goed, nu naar de praktijk.

Onze gemeente (Amersfoort) promootte via Instagram een stemlokaal in het centrum dat speciaal voor gehandicapten was ingericht. Een campagne die deed voorkomen dat de gemeente sociaal en meelevend was, terwijl het tegen de hiervoor genoemde kieswet ingaat. En tegen elke vorm van Inclusie. De impliciete boodschap is dat mijn zoon weer geen onderdeel is van zijn omgeving. Ik heb nog gebeld hoe het vervoer naar het stemlokaal geregeld was. Niet dus. Het was in feite een ontmoedigingscampagne om het stemmen voor gehandicapten te bemoeilijken.

Ik moest vrij nemen om met mijn zoon mee te gaan. Dankuwel gemeente. We werden ongevraagd geholpen door een dove vrouw die mijn zoon niet kon ‘liplezen’, want hij had een mondkapje voor.  Er kwam een tweede begeleider die de tekst van mijn zoon vertaalde in gebarentaal. Terwijl we alleen maar een oefenformulier wilden hebben. Mijn zoon werd onrustig van al die ongevraagde hulp, we hebben hem geleerd zelf aan te geven wanneer hij dat nodig heeft. Ik creëerde wat fysieke afstand, anderhalve meter dus, want daar werd niet meer aan gedacht. Afschudden lukte niet. We gingen met zijn 5'en het stemlokaal in, waar mijn zoon te woord gestaan werd alsof het een bijzondere diersoort was. De handicap was kennelijk belangrijker dan zijn mens zijn. Ik ging met hem mee en keek toe of hij de partij van zijn keuze kon vinden en we vertrokken weer naar de gewone wereld.

Toen ik ‘s avonds ging stemmen in mijn eigen lokaal zag ik drempels waar een rolstoelhouder niet zelfstandig overheen zou komen.

Is dit nu de inclusieve samenleving? Hoe kan het dat een gemeente zich niet aan de wet houdt? Waarom wordt hier niet op gehandhaafd? Of is het de nieuwe norm, nu we weten dat onze premier het ook niet zo serieus neemt met regels en verantwoordelijkheden? 

Het allerergste vind ik dat we ook nog dankbaar moeten zijn. Al 20 jaar moet ik dankbaarheid tonen voor alle hulp aan mijn zoon. Terwijl ik echt niet om een verstandelijk gehandicapt kind heb gevraagd. Of om een stemhok buiten de woonomgeving. Ik probeer er alleen het beste van te maken.

Huisbezoek van het zorgkantoor

Ik heb een PGB voor mijn zoon. Zodat hij niet naar een grote zorginstelling hoeft waar meer gedaan werd aan verzorging dan aan ontwikkeling. Inmiddels logeert hij wél bij het logeerhuis van een grote organisatie. Omdat ze nu ook werken met PGB en omdat je anderen altijd een tweede kans moet geven. vind ik. Gelukkig maar, want hij vindt het geweldig en het weekt hem los van mij. 

Sinds 2015 heeft mijn zoon een nieuwe indicatie die geldt voor onbepaalde tijd. Hij werd bij de decentralisatie van de zorg even heen en weer gegooid tussen gemeente en WLZ (Wet Langdurige Zorg), maar het werd uiteindelijk duidelijk dat het om een chronische beperking ging, waarbij de verstandelijke beperking het zwaarst woog. Zo zijn de regels. Mijn zoon blijft nu een WLZ-kind. Een forse verstandelijke beperking die formeel zwakzinnigheid heet. Voor het geval u dacht dat dit woord niet meer bestond, niet dus. Zwakzinnigheid is nog steeds een formele benaming.

Mijn zoon heeft nu een indicatie die niet meer verandert, deze indicatie wordt omgezet in een zak geld , het PGB. De Sociale Verzekerings Bank betaalt de rekeningen uit aan de zorgaanbieders, nadat ze het contract tussen de zorgaanbieder en mijn zoon alsook een bijbehorend zorgplan heeft gecontroleerd. Dat is best veel werk voor mij, bij elke contractwijziging begint het proces opnieuw, maar ik begrijp dat je wilt weten hoe het geld besteed wordt. Het is dus behoorlijk dichtgeregeld. Vroeger deed ik zelf de betalingen en leverde eens per half jaar een verantwoording in, tegenwoordig doe ik beide niet meer, maar moet ik op voorhand zoveel papieren aanleveren, dat ik uiteindelijk meer tijd kwijt ben. Maar goed, alles voor een goede ontwikkeling en begeleiding van mijn zoon.

Tijden de decentralisatie van de zorg kreeg ik diverse huisbezoeken. Dat kostte mij veel tijd, want gesprekken schijnen altijd tijdens werktijd plaats te moeten vinden, terwijl de handicap ook buiten deze uren plaatsvindt. Hoe ik dan nog moest werken, daar was geen antwoord op. Maar goed, ik regelde het, ik dacht dat het eenmalig zou zijn.

Vorige week echter kreeg ik een brief van het zorgkantoor. Dat ze weer wilde langskomen. De brief was voor mijn zoon. Hij kan niet lezen. Ze wilde weten of de zorg hem nog beviel. 

Ik belde het zorgkantoor en vroeg waarom dubbele controle nodig is, omdat het ook dubbele tijd is van mij. Het stoort mij dat geen enkele instantie rekening lijkt te houden met de vertegenwoordigers. Ooit zei een psychiater tegen mij, toen ik vroeg of er geen psychiater in mijn eigen stad was, dat hij niet begreep waarom het me zoveel tijd kostte, want ik hoefde maar twee keer per jaar langs te komen. Deze man had, ondanks zijn vele gesprekken met kinderen en ouders, er geen enkele weet van dat naast hem nog andere organisaties bezocht moesten worden. De tandarts, het logeerhuis, Therapie, Logopedie. Om eens wat te noemen. Het gaat maar door. Ook als leeftijdsgenoten allang zelf overal naartoe gaan.

Het zorgkantoor vertelde dat zij vooral inhoudelijk naar de zorg wilde kijken. Of die voorzag in de behoefte van mijn zoon. Ze wilden weer overdag langskomen en mijn zoon moest er ook bij zijn. Hier heb ik 'nee' op geantwoord. Mijn zoon weghalen uit zijn veilige omgeving om vragen te beantwoorden die hij niet zou begrijpen? En ik weer een vrije dag opnemen omdat instanties dubbel willen controleren? De klant die zich moet aanpassen? 

We bereikten een compromis. Het zorgkantoor stuurde een persoon die naar de 'moeilijke' mensen gestuurd werd, wat ik afleidde uit zijn woorden dat 'het hem meeviel'. En ik heb waarschijnlijk een kruisje in het dossier 'lastig mens'. Het zij zo. Iemand moet toch eens gaan opstaan om tegen dit soort praktijken in te gaan? 

18 jaar en afhankelijk

Mijn zoon is 18 geworden. Volwassen. Voor de wet dan. Maar toch, maar toch. Hij mag nu legaal alcohol drinken en joints roken. Gelukkig houdt hij er niet van. 

De aanloop naar het 18e jaar was een hoop administratief gedoe.

Bewindvoering  moest ik aanvragen bij de kantonrechter. Daarna verschillende rekeningen aanvragen, een zorgverzekering zoeken, een uitkering en zorgtoeslag aanvragen en nog wat zaken. Van de ene naar de andere procedure. Precies waar ik niet van houd. Elk formulier vul ik standaard verkeerd in. En dat alles om ervoor te zorgen dat er juist niets verandert voor hem. Best raar eigenlijk. Je wilt niets veranderen en moet dus allerlei veranderingen aanvragen.

Mijn zoon mocht nooit meedoen. Van jongsafaan niet. Realiseerde ik me, toen de dag zelf naderde. Niet naar de buurtschool, niet naar clubjes. Hij werd afgezonderd. Ik heb vaak het woord 'uitgekotst' gebruikt. Mensen voelen zich daarbij ongemakkelijk. Dat herken ik, zo heb ik mij ook vaak gevoeld de afgelopen jaren, wanneer hij weer eens afgewezen werd. En nu hij 18 is, heeft hij buiten zijn dagbesteding geen vrienden. Oorzaak in de buitenwereld, gevolg bij mijn zoon. Ja, dat is inderdaad ongemakkelijk in ons sociale land.

Op de dag zelf gingen we bowlen. Hij won. We aten taart. Die hij

zelf gemaakt had. En we spoten er zo veel slagroom op dat je de taart niet meer kon zien. 's Avonds ging hij met twee meiden van de dagbesteding shotjes drinken. Omdat het mocht. Of zouden de regels voor hem anders zijn? Ze haalden hem op en gingen op de fiets naar de stad. Huh, op de fiets van een ander? Ik wist niet eens dat hij dat kon, was nog steeds in de veronderstelling dat hij dan weken moest oefenen. Ik zwaaide hen uit en zat alleen thuis, 18 jaar nadat ik hem uitgeperst had. 

Op de bank staarde ik voor me uit. Ik wist dat hij dankzij mij zo veel verder was gekomen dan men verwacht had. Hij beschikt over een grote woordenschat, is beleefd, maakt grappen (een zwakzinnige met humor???,  jazeker), hij is innemend en sociaal, hij is gelukkig, hij heeft passende zorg die hem helpt ontwikkelen in plaats van zijn dag te structureren en pictogrammen aan te bieden, waardoor hij alsnog is gaan lezen en schrijven. En toch was ik verdrietig. Waarom toch?

Ik kan de buitenwereld niet veranderen. Ik realiseerde me opeens dat ik er veel voor gedaan heb om de boze buitenwereld buiten te laten en het binnen de muren luchtig te houden voor mijn gezin. Dat is gelukt. Maar ik kan de buitenwereld niet veranderen. Deze zal mijn zoon nooit accepteren zoals hij is. Er was geen school voor hem, hij mocht niet meedoen met clubjes. En nu is er geen woning voor hem en zal niemand hem werk geven. Hij mag niet meedoen. Er is geen perspectief. Dat wat ik voor hem kon doen, heb ik gedaan, omdat ik van hem houd. Maar de buitenwereld blijft de buitenwereld. Zolang ik leef kan ik voor hem dingen luchtig houden en de oordelen van buiten naast me neerleggen. Maar wat gebeurt er als ik er niet meer ben? Zoeken mensen hem dan nog op? Gaan ze misbruik maken van zijn vriendelijkheid? Zal hij elke avond alleen zijn? Komt hij in een grote zorginstelling terecht in een bos waar alle gekkies bij elkaar zitten, afgesloten van de buitenwereld? Gaat hij dan kaarsen maken of dekens plakken waar niemand behoefte aan heeft?
Ik was opgelucht dat hij gesteriliseerd is, zodat hij niet nog iemand op de wereld gaat zetten die geen enkele overlevingskans heeft in onze maatschappij die draait om geld, waar mensen oordelen vanuit hun eigen wereld zonder moeite te doen om een andere wereld te begrijpen, waar mensen hun identiteit halen uit werk en materiële zaken, waar inclusie niet vanzelfsprekend is maar door beleid opgelegd moet worden. Een wereld waar dus geen plaats is voor jongens die de wereld betreden zoals hij dat doet. Open, zonder oordeel.

Het verdriet wat ik voelde ging over mij, niet over hem. Het was verdriet, omdat ik opeens het gevoel had dat alles voor niets was geweest. Dat ik voor hem alles mogelijk had gemaakt, maar tegelijk voor mijzelf veel wegen afgesloten heb. Het hebben van een gehandicapt kind maakt je eenzaam als ouder. Er is geen standaardweg, voor elke stap moet je de alternatieven zelf zoeken en een keuze maken, je kunt niet overleggen met vrienden. Ik merk dat ik vermoeid raak van dit zich steeds herhalende proces. Je bent namelijk nooit klaar, omdat hij de wereld niet overziet zoals zijn leeftijdsgenoten. Ik voelde me die avond alsof het lot me eindelijk verslagen had.

Hij kwam 's nachts thuis, veel later dan ik had verwacht. Ik sliep al, maar werd wakker omdat hij het licht uitdeed. Heel raar, wakker worden, omdat het donker wordt. Bij ons is alles omgekeerd. Hij poetste heel stil zijn tanden en ging naar bed. De volgende morgen zag ik dat hij dikke ogen had. Hij had shotjes gedronken, met de halve hoeveelheid alcohol vanwege zijn medicatie. Zijn begeleiders hadden nummers voor hem aangevraagd en hij had zelfs een dansje gewaagd. Al fladderend, maar wel op de maat. Ze hadden filmpjes voor me gemaakt. Hij had genoten.

Ik maakte 2 taarten voor hem die hij kon uitdelen maandag. Glunderend ging hij op weg. Met een nieuwe trui, een nieuwe jeans met scheuren, nieuwe sokken, een nieuwe bril voor 360 graden video's, een nieuwe telefoon en een nieuw spel voor zijn nintendo. Toen we binnenkwamen feliciteerde iedereen hem en hij straalde. Dit was pas echt zijn dag en zijn wereld. Wie ben ik dan eigenlijk om verdrietig te zijn?