Gemeente registreert de aandoening van kinderen


In mei 2018 werd de AVG, Algemene Verordening Gegevensbescherming, van kracht. 
Deze 'wet' gaat over het beschermen van persoonlijke gegevens. Eigenlijk was er niet veel nieuws onder de zon, want hiervoor was er al de Wet Bescherming Persoonsgegevens, waar organisaties aan moesten voldoen. Alleen kunnen in het kader van de AVG grote boetes gegeven worden, als organisaties niet netjes met persoonlijke gegevens omgaan en dus vonden ze het nu wél tijd om er aandacht aan te besteden. Er stonden consultants en juristen op die de organisaties wezen op de enorme risico's en zo werden deze organisaties nog banger gemaakt. Heel gek, want  al deze organisaties hadden de privacy allang geregeld moeten hebben.

Wat mij betreft zijn gegevens over de gezondheid het meest gevoelig. Als je een chronische aandoening hebt, dan wil je zelf bepalen met wie je dat deelt nietwaar, je wilt niet dat deze informatie zomaar op straat ligt of op plaatsen terechtkomt waar je geen toestemming voor hebt gegeven. In het eerste artikel van de Grondwet staat dat


'Allen die zich in Nederland bevinden, worden in gelijke gevallen gelijk behandeld. Discriminatie wegens godsdienst, levensovertuiging, politieke gezindheid, ras, geslacht of op welke grond dan ook, is niet toegestaan'


Dat 'op welke grond dan ook' kan te maken hebben met gezondheid. Je mag niet anders behandeld worden als je gehandicapt bent of iets anders hebt. Overigens is sinds de Tweede Wereldoorlog een registratie van een aandoening in de burgerlijke stand niet meer toegestaan, omdat deze registratie er toen toe leidde dat mensen met een beperking vrij eenvoudig gevonden en opgepakt konden worden, net als de Joodse landgenoten. Mag dus niet van de grondwet. Ieder mens moet in principe hetzelfde behandeld worden in dit land.

In de AVG staat dat je bij organisaties nu kunt opvragen wat er over jou bekend is, als dat je niet aanstaat, dan mag je vragen om verwijdering. De organisatie kan je wijzen op de gevolgen daarvan, maar als je die accepteert, dan moeten de gegevens vernietigd worden.

Ik vroeg inzage in de gegevens over mijn zoon bij de gemeente.  Ik deed dat niet zomaar. Mijn oudste zoon is verstandelijk flink beperkt, dat kun je ook aan zijn ogen zien, denk ik, dus als dat geregistreerd wordt, dan is dat tegen de grondwet, maar vooruit. Mijn andere zoon heeft een ontwikkelingsprobleem, ik zeg altijd dat zijn frontale hersenkwab wat traag is in de ontwikkeling. Allemaal niet heel ernstig, als je het vergelijkt met zijn broer. 
Ik wilde vooral van de gemeente weten wat hiervan geregistreerd was en hoe. Want zijn -waarschijnlijk tijdelijke- probleem gaat niemand wat aan. Ik heb hem geleerd om zorgvuldig met social media om te gaan, geen blote-billen foto's of anderen treiteren, ik moet er dan ook niet aan denken dat hij ooit eens gaat solliciteren en dat hij dan afgewezen wordt, omdat de recruiter ergens las dat hij leerproblemen heeft gehad. Omdat er weer eens een datalek bij de gemeente was geweest. 

De Functionaris Gegevensbescherming ging aan het werk.


Na enkele maanden kreeg ik een aangetekende brief. Mijn jongste zoon was inderdaad bekend bij de gemeente, want hij was bij de kinderarts geweest, deze moest dit doorgeven aan de gemeente. Heel vreemd dat ik hierover niet geïnformeerd ben geweest. De gemeente had het diagnosetraject betaald. Mijn zoon krijgt verder geen behandeling, maar de gemeente moet zijn gegevens 5 jaren bewaren, ook al zou ik willen dat ze het verwijderen. Dat schijnt in de Jeugdwet te staan. Dus niets verwijderd, ondanks mijn verzoek. Een juridisceh addertje onder het gras, kleine letters. 
Ik kreeg inzage in de gegevens zoals ze bij de gemeente bekend waren en toen bleek dat men aan de naam van mijn zoon een code heeft geplakt waaruit direct blijkt wat zijn diagnose is. Dus iedereen bij de gemeente die inzage heeft in de administratie van de facturen bijvoorbeeld, kan nu zien wat er aan de hand is. Ik wil dat niet, bovendien is het in strijd met de grondwet, artikel 1. 

De Functionaris Gegevensbescherming volgde mijn redenatie en vroeg aan de administratieve afdeling om de code te wijzigen. Dit is niet gebeurd. Ik stuurde enkele reminders, maar er gebeurde niets. En dus ging ik naar de Autoriteit Persoonsgegevens, want zo is de formele procedure. De autoriteit reageerde een jaar later en oordeelde dat ze niets konden doen, omdat ik onvoldoende kon aantonen dat de Functionaris Gegevensbescherming, die inmiddels allang weer een volgende stap in zijn carriere had gemaakt, de afdeling achter de vodden had gezeten. Ik had daarover geen mailbewijs. 

Ik snap dat de overheid een regeling in het leven heeft geroepen die kennelijk veel mankracht kost. Zij had daarin niet voorzien. Om het werk van zich af te duwen, zoekt de autoriteit dus naar redenen om het achterstallige werk terug te duwen. Zo werken ambtenaren nou eenmaal. Of ben ik te wantrouwend?

Daarmee is de nieuwe wet een lachertje.
Het heeft veel geld opgeleverd bij consultants. Organisaties in het sociale domein zijn bang gemaakt door juristen. Kinderen diehulp nodig hebben, moeten nog langer wachten (check, check, dubbelcheck) en mensen als jij en ik zijn nog steeds niet beschermd tegen registratie van gegevens over ons, zonder dat we dat willen. Maar we hebben wél een regeling erbij.