Ik heb een PGB voor mijn zoon. Zodat hij niet naar een grote zorginstelling hoeft waar meer gedaan werd aan verzorging dan aan ontwikkeling. Inmiddels logeert hij wél bij het logeerhuis van een grote organisatie. Omdat ze nu ook werken met PGB en omdat je anderen altijd een tweede kans moet geven. vind ik. Gelukkig maar, want hij vindt het geweldig en het weekt hem los van mij.
Sinds 2015 heeft mijn zoon een nieuwe indicatie die geldt voor onbepaalde tijd. Hij werd bij de decentralisatie van de zorg even heen en weer gegooid tussen gemeente en WLZ (Wet Langdurige Zorg), maar het werd uiteindelijk duidelijk dat het om een chronische beperking ging, waarbij de verstandelijke beperking het zwaarst woog. Zo zijn de regels. Mijn zoon blijft nu een WLZ-kind. Een forse verstandelijke beperking die formeel zwakzinnigheid heet. Voor het geval u dacht dat dit woord niet meer bestond, niet dus. Zwakzinnigheid is nog steeds een formele benaming.
Mijn zoon heeft nu een indicatie die niet meer verandert, deze indicatie wordt omgezet in een zak geld , het PGB. De Sociale Verzekerings Bank betaalt de rekeningen uit aan de zorgaanbieders, nadat ze het contract tussen de zorgaanbieder en mijn zoon alsook een bijbehorend zorgplan heeft gecontroleerd. Dat is best veel werk voor mij, bij elke contractwijziging begint het proces opnieuw, maar ik begrijp dat je wilt weten hoe het geld besteed wordt. Het is dus behoorlijk dichtgeregeld. Vroeger deed ik zelf de betalingen en leverde eens per half jaar een verantwoording in, tegenwoordig doe ik beide niet meer, maar moet ik op voorhand zoveel papieren aanleveren, dat ik uiteindelijk meer tijd kwijt ben. Maar goed, alles voor een goede ontwikkeling en begeleiding van mijn zoon.
Tijden de decentralisatie van de zorg kreeg ik diverse huisbezoeken. Dat kostte mij veel tijd, want gesprekken schijnen altijd tijdens werktijd plaats te moeten vinden, terwijl de handicap ook buiten deze uren plaatsvindt. Hoe ik dan nog moest werken, daar was geen antwoord op. Maar goed, ik regelde het, ik dacht dat het eenmalig zou zijn.
Vorige week echter kreeg ik een brief van het zorgkantoor. Dat ze weer wilde langskomen. De brief was voor mijn zoon. Hij kan niet lezen. Ze wilde weten of de zorg hem nog beviel.
Ik belde het zorgkantoor en vroeg waarom dubbele controle nodig is, omdat het ook dubbele tijd is van mij. Het stoort mij dat geen enkele instantie rekening lijkt te houden met de vertegenwoordigers. Ooit zei een psychiater tegen mij, toen ik vroeg of er geen psychiater in mijn eigen stad was, dat hij niet begreep waarom het me zoveel tijd kostte, want ik hoefde maar twee keer per jaar langs te komen. Deze man had, ondanks zijn vele gesprekken met kinderen en ouders, er geen enkele weet van dat naast hem nog andere organisaties bezocht moesten worden. De tandarts, het logeerhuis, Therapie, Logopedie. Om eens wat te noemen. Het gaat maar door. Ook als leeftijdsgenoten allang zelf overal naartoe gaan.
Het zorgkantoor vertelde dat zij vooral inhoudelijk naar de zorg wilde kijken. Of die voorzag in de behoefte van mijn zoon. Ze wilden weer overdag langskomen en mijn zoon moest er ook bij zijn. Hier heb ik 'nee' op geantwoord. Mijn zoon weghalen uit zijn veilige omgeving om vragen te beantwoorden die hij niet zou begrijpen? En ik weer een vrije dag opnemen omdat instanties dubbel willen controleren? De klant die zich moet aanpassen?
We bereikten een compromis. Het zorgkantoor stuurde een persoon die naar de 'moeilijke' mensen gestuurd werd, wat ik afleidde uit zijn woorden dat 'het hem meeviel'. En ik heb waarschijnlijk een kruisje in het dossier 'lastig mens'. Het zij zo. Iemand moet toch eens gaan opstaan om tegen dit soort praktijken in te gaan?
Geen opmerkingen:
Een reactie posten