Mijn zoon is 18 geworden. Volwassen. Voor de wet dan. Maar toch, maar toch. Hij mag nu legaal alcohol drinken en joints roken. Gelukkig houdt hij er niet van.
De aanloop naar het 18e jaar was een hoop administratief gedoe.
Bewindvoering moest ik aanvragen bij de kantonrechter. Daarna verschillende rekeningen aanvragen, een zorgverzekering zoeken, een uitkering en zorgtoeslag aanvragen en nog wat zaken. Van de ene naar de andere procedure. Precies waar ik niet van houd. Elk formulier vul ik standaard verkeerd in. En dat alles om ervoor te zorgen dat er juist niets verandert voor hem. Best raar eigenlijk. Je wilt niets veranderen en moet dus allerlei veranderingen aanvragen.
Mijn zoon mocht nooit meedoen. Van jongsafaan niet. Realiseerde ik me, toen de dag zelf naderde. Niet naar de buurtschool, niet naar clubjes. Hij werd afgezonderd. Ik heb vaak het woord 'uitgekotst' gebruikt. Mensen voelen zich daarbij ongemakkelijk. Dat herken ik, zo heb ik mij ook vaak gevoeld de afgelopen jaren, wanneer hij weer eens afgewezen werd. En nu hij 18 is, heeft hij buiten zijn dagbesteding geen vrienden. Oorzaak in de buitenwereld, gevolg bij mijn zoon. Ja, dat is inderdaad ongemakkelijk in ons sociale land.
Op de dag zelf gingen we bowlen. Hij won. We aten taart. Die hijzelf gemaakt had. En we spoten er zo veel slagroom op dat je de taart niet meer kon zien. 's Avonds ging hij met twee meiden van de dagbesteding shotjes drinken. Omdat het mocht. Of zouden de regels voor hem anders zijn? Ze haalden hem op en gingen op de fiets naar de stad. Huh, op de fiets van een ander? Ik wist niet eens dat hij dat kon, was nog steeds in de veronderstelling dat hij dan weken moest oefenen. Ik zwaaide hen uit en zat alleen thuis, 18 jaar nadat ik hem uitgeperst had.
Op de bank staarde ik voor me uit. Ik wist dat hij dankzij mij zo veel verder was gekomen dan men verwacht had. Hij beschikt over een grote woordenschat, is beleefd, maakt grappen (een zwakzinnige met humor???, jazeker), hij is innemend en sociaal, hij is gelukkig, hij heeft passende zorg die hem helpt ontwikkelen in plaats van zijn dag te structureren en pictogrammen aan te bieden, waardoor hij alsnog is gaan lezen en schrijven. En toch was ik verdrietig. Waarom toch?
Ik kan de buitenwereld niet veranderen. Ik realiseerde me opeens dat ik er veel voor gedaan heb om de boze buitenwereld buiten te laten en het binnen de muren luchtig te houden voor mijn gezin. Dat is gelukt. Maar ik kan de buitenwereld niet veranderen. Deze zal mijn zoon nooit accepteren zoals hij is. Er was geen school voor hem, hij mocht niet meedoen met clubjes. En nu is er geen woning voor hem en zal niemand hem werk geven. Hij mag niet meedoen. Er is geen perspectief. Dat wat ik voor hem kon doen, heb ik gedaan, omdat ik van hem houd. Maar de buitenwereld blijft de buitenwereld. Zolang ik leef kan ik voor hem dingen luchtig houden en de oordelen van buiten naast me neerleggen. Maar wat gebeurt er als ik er niet meer ben? Zoeken mensen hem dan nog op? Gaan ze misbruik maken van zijn vriendelijkheid? Zal hij elke avond alleen zijn? Komt hij in een grote zorginstelling terecht in een bos waar alle gekkies bij elkaar zitten, afgesloten van de buitenwereld? Gaat hij dan kaarsen maken of dekens plakken waar niemand behoefte aan heeft?
Ik was opgelucht dat hij gesteriliseerd is, zodat hij niet nog iemand op de wereld gaat zetten die geen enkele overlevingskans heeft in onze maatschappij die draait om geld, waar mensen oordelen vanuit hun eigen wereld zonder moeite te doen om een andere wereld te begrijpen, waar mensen hun identiteit halen uit werk en materiƫle zaken, waar inclusie niet vanzelfsprekend is maar door beleid opgelegd moet worden. Een wereld waar dus geen plaats is voor jongens die de wereld betreden zoals hij dat doet. Open, zonder oordeel.
Het verdriet wat ik voelde ging over mij, niet over hem. Het was verdriet, omdat ik opeens het gevoel had dat alles voor niets was geweest. Dat ik voor hem alles mogelijk had gemaakt, maar tegelijk voor mijzelf veel wegen afgesloten heb. Het hebben van een gehandicapt kind maakt je eenzaam als ouder. Er is geen standaardweg, voor elke stap moet je de alternatieven zelf zoeken en een keuze maken, je kunt niet overleggen met vrienden. Ik merk dat ik vermoeid raak van dit zich steeds herhalende proces. Je bent namelijk nooit klaar, omdat hij de wereld niet overziet zoals zijn leeftijdsgenoten. Ik voelde me die avond alsof het lot me eindelijk verslagen had.
Hij kwam 's nachts thuis, veel later dan ik had verwacht. Ik sliep al, maar werd wakker omdat hij het licht uitdeed. Heel raar, wakker worden, omdat het donker wordt. Bij ons is alles omgekeerd. Hij poetste heel stil zijn tanden en ging naar bed. De volgende morgen zag ik dat hij dikke ogen had. Hij had shotjes gedronken, met de halve hoeveelheid alcohol vanwege zijn medicatie. Zijn begeleiders hadden nummers voor hem aangevraagd en hij had zelfs een dansje gewaagd. Al fladderend, maar wel op de maat. Ze hadden filmpjes voor me gemaakt. Hij had genoten.
Ik maakte 2 taarten voor hem die hij kon uitdelen maandag. Glunderend ging hij op weg. Met een nieuwe trui, een nieuwe jeans met scheuren, nieuwe sokken, een nieuwe bril voor 360 graden video's, een nieuwe telefoon en een nieuw spel voor zijn nintendo. Toen we binnenkwamen feliciteerde iedereen hem en hij straalde. Dit was pas echt zijn dag en zijn wereld. Wie ben ik dan eigenlijk om verdrietig te zijn?
Geen opmerkingen:
Een reactie posten