Algemeen
Het vervelende is dat er voor het kind zelf niets verandert, de verstandelijke beperking blijft en de zorg ook. Gewone mensen die 18 worden zijn volwassen en mogen hun eigen zaken regelen. Dat is feest. Maar als je niet in staat bent om de samenleving zelfstandig te betreden, dan zijn er zaken te regelen.
'Welkom in mijn wereld', zegt mijn zoon dan....
Er is wat algemene informatie te vinden op www.informatielangdurigezorg.nl/jeugd-18-jaar. Maar persoonlijk vind ik deze informatie te globaal met de 'look en feel' alsof het allemaal reuze meevalt. De nieuwe overheid. Daarom begon ik bij www.sien.nl/118/help-mijn-kind-wordt-18. Samengesteld door mensen die de wereld van mijn zoon wél kennen. De site waar ik altijd begin, www.denieuwepraktijk.nl/praktijkteams/juiste-loket/, liet me dit keer in de steek. Ook al zegt men alles te weten over de gevolgen van de Wet Langdurige Zorg, men beperkt zich tot de (bureaucratie rondom de) zorg, alle andere zaken zoals financiën en bewindvoering laat men liggen.
Sien geeft een mooi overzicht. Een aanrader.
Houd er rekening mee dat je overmand kunt raken door emoties, net als bij het stellen van een diagnose. Je wordt geconfronteerd met de beperkingen van je zoon. Iets wat je snel weer achter je wilt laten.
Vertegenwoordiging van het kind: mentorschap, bewindvoering en curatele
Er is wat algemene informatie te vinden op www.informatielangdurigezorg.nl/jeugd-18-jaar. Maar persoonlijk vind ik deze informatie te globaal met de 'look en feel' alsof het allemaal reuze meevalt. De nieuwe overheid. Daarom begon ik bij www.sien.nl/118/help-mijn-kind-wordt-18. Samengesteld door mensen die de wereld van mijn zoon wél kennen. De site waar ik altijd begin, www.denieuwepraktijk.nl/praktijkteams/juiste-loket/, liet me dit keer in de steek. Ook al zegt men alles te weten over de gevolgen van de Wet Langdurige Zorg, men beperkt zich tot de (bureaucratie rondom de) zorg, alle andere zaken zoals financiën en bewindvoering laat men liggen.
Sien geeft een mooi overzicht. Een aanrader.
Houd er rekening mee dat je overmand kunt raken door emoties, net als bij het stellen van een diagnose. Je wordt geconfronteerd met de beperkingen van je zoon. Iets wat je snel weer achter je wilt laten.
Vertegenwoordiging van het kind: mentorschap, bewindvoering en curatele
De site https://www.goedvertegenwoordigd.nl/voor-wie/verstandelijke-beperking/eigen-regie-en-vertegenwoordiging-bij-verstandelijke-beperking/ vind ik behoorlijk conpleet over dit onderwerp en op www.rechtspraak.nl kun je de vertegenwoordiging aanvragen. Want in principe gaat dit via de rechtbank.
Een lang formulier invullen en blijven uitleggen wat je kind niet kan. Vervolgens moet je ook nog geld betalen voor de aanvraag. Je bent min of meer verplicht de zaken rond je kind te regelen, er is geen keuzevrijheid en toch moet ik betalen. Ik heb even gedacht: ik vraag het gewoon niet aan, eens kijken wat er gebeurt. Dat gaf me het gevoel een keuze te hebben. Maar ik zag opeens voor me dat een zorgkantoor gaat zeuren, omdat mijn zoon dan formeel geen mentor heeft: 'Ja, we moeten naar uw zoon luisteren, want u heeft formeel niets geregeld'. En daarin hebben ze dan gelijk. Ik heb dus het formulier ingevuld.
De aanvraag moet per post, want ze willen een originele handtekening zien. De handtekening zetten en vervolgens scannen en mailen is geen optie. Het is ook mogelijk de formulieren bij de rechtbank in je woonplaats af te leveren, dan gaat de aanvraag mee met de interne post. Overal is het de 21e eeuw, maar in het sociale domein werken ze nog met telex, postduif en fax. Het komt wel, maar niet in mijn tempo.
Je kunt een vergoeding krijgen voor de bewindvoering. Deze wordt betaald door de persoon zelf of, als hij te weinig geld heeft volgens de bijstandsnormen van de gemeente, door de gemeente. Tegenover deze vergoeding (ongeveer €110 per maand inclusief BTW) staan werkzaamheden, want je moet verantwoording kunnen afleggen dat je het budget goed beheerd hebt. Ik vond het te veel gedoe. Na belasting houd je er nauwelijkse iets van over.
Wajong aanvragen
Er wordt geadviseerd om deze uitkering 5 maanden voor het 18e jaar begint, aan te vragen. Dat heb ik gedaan. De zorg gaat steeds meer in mogelijkheden denken, maar UWV heeft daar geen last van. zij bepaalt het 'arbeidsvermogen' en dat gaat gepaard met een heel dik formulier waarin je steeds weer moet aangeven wat de persoon NIET kan. Invullen, uitprinten en per post versturen. Samen met de zorgindicatie en de diagnose. Daar gaat weer een boom. Toen ik voor de vijfde maal moest invullen wat mijn zoon niet kon, heb ik geantwoord: 'Hij kan niets, heeft overal begeleiding -op afstand- bij nodig. Als u hem uitnodigt voor een gesprek, weet u na 5 minuten voldoende.' UWV belde. Let op, UWV belt met een anoniem nummer, per toeval nam ik op, dat doe ik nooit met anonieme nummers. Na een kort gesprek gaf de mevrouw aan dat mijn zoon niet uitgenodigd zou worden voor een gesprek, omdat het volkomen duidelijk was dat hij geen arbeidsvermogen had. De gehele procedure had me 3 weken gekost. Dat zal niet voor iedereen gelden, dan moet je echt wel een heel erg gehandicapt kind hebben :)De (volledige) Wajong is onvoldoende om zelfstandig te gaan leven, want er moet een zorgverzekering en een eigen bijdrage voor de zorg van betaald worden en de (dubbele) kinderbijslag verdwijnt. Dus ouders, denk niet dat je kind nu ongeveer de deur uit kan, omdat de afgelopen 18 jaar driedubbele tropenjaren waren, jullie zullen nog even moeten doorzetten. Je kunt misschien nog wat extra toeslagen aanvragen, zoals de zorgtoeslag via www.belastingdienst.nl, maar dan houdt het op. Ouders worden geacht het inkomen aan te vullen tot het 21e jaar, zij blijven hiervoor juridisch verantwoordelijk. Dan opeens zijn de gehandicapte kinderen wel gelijk aan normaal functionerende kinderen.
Overigens stijgt de Wajong vrij snel naar zo'n € 1.000 per maand. Maar nog steeds kun je daar niet van leven. Gelukkig maar, maar ik vind het gezellig dat mijn zoon voorlopig nog thuis blijft wonen.
Houd er rekening mee dat de Wajong verlaagd kan worden als een kind een bepaalde hoeveel spaargeld heeft, dus voor de ouders die wat geld hebben en dit willen schenken, omdat ze willen dat hun kind een tv kan kopen bijvoorbeeld, doe het niet op deze manier. Er zijn andere manieren die beter zijn.
Helaas is er niet één loket. UWV doet de Wajong, andere toeslagen gaan via de gemeente of belastingdienst en de eigenbijdrage voor de zorg kun je berekenen via www.hetcak.nl, het zal in het begin rond de €25 per maand zijn.
Ik ben ook gaan nadenken over mijn testament. Als je een gehandicapt kind hebt, is dat extra ingeweikkeld. Je kunt je laten informeren door een notaris. Een kennismakingsgesprek is in principe gratis. En check de mogelijkheden eens van een levenverzekering, speciaal bij gehandicapte kinderen. Aftrekbaar bij de ouders.
Aanvraag Digi-d
Houd er rekening mee dat de Wajong verlaagd kan worden als een kind een bepaalde hoeveel spaargeld heeft, dus voor de ouders die wat geld hebben en dit willen schenken, omdat ze willen dat hun kind een tv kan kopen bijvoorbeeld, doe het niet op deze manier. Er zijn andere manieren die beter zijn.
Helaas is er niet één loket. UWV doet de Wajong, andere toeslagen gaan via de gemeente of belastingdienst en de eigenbijdrage voor de zorg kun je berekenen via www.hetcak.nl, het zal in het begin rond de €25 per maand zijn.
Ik ben ook gaan nadenken over mijn testament. Als je een gehandicapt kind hebt, is dat extra ingeweikkeld. Je kunt je laten informeren door een notaris. Een kennismakingsgesprek is in principe gratis. En check de mogelijkheden eens van een levenverzekering, speciaal bij gehandicapte kinderen. Aftrekbaar bij de ouders.
Aanvraag Digi-d
De digi-d is niet bedoeld voor mensen met een verstandelijke beperking. Te ingewikkeld. En dan nog onveilig. En dus heb ik nu maar zijn digi-d aangevraagd, nu ik nog zijn wettelijk vertegenwoordiger ben.
Met de digi-d kan hij straks inloggen bij zijn zorgverzekering (de app is meestal beter), post ontvangen van de overheid (hij kan niet lezen) en zijn zorgbudget beheren, wat hij ook niet kan.
Openen beheerrekening
Mijn zoon had al een bankrekening, maar er was nog een rekening nodig. Tot zijn 18e zal zijn rekening bij mij vermeld worden in mijn overzicht van internet bankieren, maar dat zal automatisch stopgezet worden, wanneer je niets geregeld hebt. Het systeem denkt dan: aaah, kind is 18, meerderjarig, ouders mogen geen inzage meer hebben. En weg is het zicht op de rekening.
Met de digi-d kan hij straks inloggen bij zijn zorgverzekering (de app is meestal beter), post ontvangen van de overheid (hij kan niet lezen) en zijn zorgbudget beheren, wat hij ook niet kan.
Openen beheerrekening
Mijn zoon had al een bankrekening, maar er was nog een rekening nodig. Tot zijn 18e zal zijn rekening bij mij vermeld worden in mijn overzicht van internet bankieren, maar dat zal automatisch stopgezet worden, wanneer je niets geregeld hebt. Het systeem denkt dan: aaah, kind is 18, meerderjarig, ouders mogen geen inzage meer hebben. En weg is het zicht op de rekening.
De al bestaande rekening werd de zakgeldrekening, zodat mijn zoon nu en dan zelf wat kan kopen. Vindt hij heerlijk. Hij denkt dan ook dat hij met het pasje alles kan kopen, want de waarde van het geld kent hij niet. Naast deze rekening heb ik een rekening waar de Wajong op gestort wordt en waar de grotere uitgaven van gedaan worden, zoals zorgverzekering, kost en inwoning, het eigen risico van de zorgverzekering (zie hierna) en de eigen bijdrage voor de zorg. Dat is de beheerrekening, waarover je jaarlijks verantwoording moet afleggen aan de rechtbank. Als deze geen achterstand heeft van meer dan een jaar, maar dat is een ander verhaal.
Verzekeringen
Verzekeringen
Iedereen die 18 of ouder is, moet een eigen zorgverzekering hebben. Kijk bij het zoeken naar een goede zorgverzekering goed naar de vergoedingen in het basispakket. Ik kwam er bij toeval achter dat fysiotherapie bij chronische aandoeningen niet meer vergoed wordt vanuit het basispakket, een aanvullende verzekering is dan nodig. Als je eenmaal een goede verzekering hebt gevonden, kijk dan ook of de huidige verzekering voor jezelf niet te ruim is. Ik had bijvoorbeeld een aanvullende verzekering voor fysiotherapie, maar dat was niet meer nodig.Ook belangrijk om het eigen risico mee te nemen. Dit is in 2018 €385 per jaar. Mijn zoon is best gezond, maar hij valt snel en soms moet hij dan medicatie hebben of een operatie, dus dat eigen risico gebruikt hij wel.
Andere verzekeringen zijn de WA-verzekering en inboedelverzekering. Of je volwassen kind deze moet afsluiten, is afhankelijk van de voorwaarden van je huidige verzekering en van de woonsituatie. Meer informatie vind je op Sien. Een uitvaartverzekering kan ook, dit is altijd vrijwillig.
Stemrecht
Heel gek dat ik hier geen informatie over heb kunnen vinden. Ik heb me laten vertellen dat iemand die onder bewindvoering staat wel stemrecht heeft, iemand die onder curatele staat niet.
Tot slot
Er zijn momenten in het leven dat je met je neus op de feiten gedrukt wordt. Natuurlijk weet ik dat mijn zoon gehandicapt is, maar ik heb het leven zo ingericht dat we het gezellig hebben. Ik heb hard mijn best gedaan om het leven licht en luchtig te houden en veel te lachen. Soms lukt dat niet, soms kun je niet als een struisvogel jezelf verstoppen en doen alsof de echte wereld niet bestaat. Dat was bijvoorbeeld zo toen hij zijn diagnose kreeg, toen hij zijn zorgindicatie kreeg en toen hij gesteriliseerd werd. Het regelen van de financiële zaken bij het 18e jaar heb ik er nu aan toegevoegd.
Als je nog vragen hebt, stel ze gerust. Het is zo'n beetje mijn opleiding.