Waarom mijn zoon mijn muze is

Mensen vinden vaak dat ik een zwaar leven heb, maar is dat zo? Ik wil graag  eens de andere kant laten zien. 

Laat ik eerst iets algemeens zeggen over het oordeel 'zwaar'. Een ieder die een mening heeft of een oordeel, doet dat vanuit zijn eigen ervaringen. En natuurlijk heb ik veel ballen in de lucht te houden met een verstandelijk beperkte zoon die 24/7 toezicht nodig heeft, een zoon met ADD en een overleden vader. Ik ben vader en moeder tegelijk. Ik moet voor brood op de plank zorgen, de boodschappen en het eten verzorgen, de administratie rond mijn zoon, de tuin bijhouden, opvoeden en ook nog slapen. Nooit kan ik een dag vrij nemen en ik heb niemand met wie ik kan overleggen als er grote beslissingen te nemen zijn. 

En toch en toch, het is maar één kant van het verhaal. Mijn zoon heeft ook een andere kant van mezelf naar boven gebracht. En mijn kijk op het leven voorgoed veranderd. Tegen vrienden zeg ik wel eens dat het sneu voor mijn zoon is dat hij gehandicapt is, maar dat ik er een beter mens door ben geworden. En eigenlijk is het zelfs de vraag of mijn zoon zielig is. Hij heeft een leven waar veel mensen blind voor zouden tekenen. En hij heeft ook een hele leuke moeder. 

Laat ik bij het begin beginnen.

Er kwam een tijd dat het duidelijk werd dat mijn zoon iets chronisch had wat niet zou overgaan. De specialisten zeiden autisme, want ze waren nou eenmaal gespecialiseerd in autisme. Niettemin zag iedereen ontwikkelingsperspectief in hem, maar niemand wist het juiste knopje te vinden. 

Wat het voor mij ingewikkeld maakte was dat ik niets begreep van mijn zoon. Gelukkig besefte ik me dat pas toen ik mijn tweede zoon kreeg. De meeste jonge moeders roepen dat de eerste paar jaren 'voorbij zijn, voordat je het weet'. Dat gold niet voor mij. De tijd kon me niet snel genoeg gaan. Ik vond mijzelf een slechte moeder. Totdat ik wist dat er iets was met mijn zoon. Het had niets met matig moederschap te maken. Het was bijna een opluchting dat er niets mis was met mij, maar met hem. 

Door hem leerde ik veel over mezelf. Ik begon uit te zoeken hoe we hen tot ontwikkeling konden krijgen. Wat de mogelijkheden waren. In die tijd werd mij duidelijk dat ik een creatieve geest heb, ik kon afstand nemen van het 'normale' en goed werkende oplossingen bedenken, door na te denken vanuit het perpectief van mijn zoon. Dat gaf me energie. Al die dure managementcursussen over creativiteit, omdenken en 'out of the box' benaderingen had ik niet nodig. Ik was al zo. 

Het tweede wat ik leerde was dat ik geen verzorgende moeder ben die liefdevol de 7000e luier verschoont, mijn zoon was pas zindelijk rond zijn 8e jaar, of zonder haar neus op te trekken het braaksel van de muren veegt. Gelukkig weet ik inmiddels dat het onterecht is dat de verzorgende eigenschappen aan het vrouwelijke geslacht toegeschreven worden, dat is ons opgedrongen. We noemen dat cultureel bepaald. Vrouwen waren eeuwen geleden net zo goed jagers als mannen.

Mijn vriend deed de poep en kots. Ik zag dat als compensatie voor het feit dat ik het baren voor mijn rekening had genomen, waarna mijn lichaam voor de rest van mijn leven minder leuk was.

We hadden een focus op ontwikkeling, niet op structuur. Omdat de gangbare zorg dat niet kon 'leveren',  zochten we naar andere vormen. Hierbij stuitte ik op  bureaucratie en onbegrip. Zorgplannen bleken voornamelijk bedoeld voor verantwoording, maar gingen niet over mijn kind; als ik aangaf dat ik me wilde richten op de mogelijkheden in plaats van de beperking, dan werd mij verweten dat ik de handicap van mijn zoon niet accepteerde en als ik bij een multidisciplinair overleg ook een verslag en een voorstel indiende, bleek dat niet de bedoeling, ook al was van te voren gezegd dat de ouders het meeste wisten van hun kind. Elke stap diende bevochten te worden en ik leerde me aan om met een stralende glimlach mijn zin door te zetten, ook al had ik geen idee of mijn ideeën goed zouden uitwerken. Daar stond tegenover dat ik merkte dat de professionals het ook niet wisten. Ik leerde over mezelf dat ik een grote overtuigingskracht had.

En zo ontdekte ik steeds meer talenten van mezelf door het hebben van mijn zoon. 

De combinatie van werk en privé bleek te zwaar. Ik had een zware managementbaan waar weinig beroep gedaan werd op de talenten die me energie gaven. In een corporale omgeving, waar de meeste mensen werden gedreven door een combinatie van geld, status en macht. Zaken die voor mij nooit belangrijk waren geweest. Er was een negatieve sfeer, omdat het bedrijf van de ene naar de andere reorganisatie gesleept werd zonder zicht op betere tijden. Een weinig inspirerende omgeving voor mij. Ik kreeg een stevige burnout. Ik dacht dat ik een weekje moest bijslapen, maar ik ben een half jaar thuis gebleven. Deze tijd heb ik gebruikt om na te denken.

Ik realiseerde me dat dat de bedrijfscultuur niet bij mij paste. Ik wilde mensen om me heen die samen met mij iets wilden bereiken. Vanuit hun hart. En dan al die regels en procedures, vanaf het inklokken 's morgens tot het maandelijks verantwoorden van bedragen waar ik nauwelijks invloed op had. Ik had het idee dat ik mijn leven aan het verkwanselen was. Tegelijk had ik een drang naar zekerheid en een vast salaris. Als ik nadacht over het verlaten van het bedrijf werd ik bang dat ik niets kon, dat ik onvoldoende inkomen zou hebben, dat ik dakloos zou worden. Kortom ik had behoefte aan controle op mijn leven, maar die controle bleek me nou net niets op te leveren behalve een lading negatieve energie. Ik wilde ook in control zijn van mijn zoon, van zijn handicap. Maar we wisten niet wat hij had, we wisten niet wat zijn perspectief was. Mijn hele leven bestond uit onzekerheid, ik had geen idee hoe ik daarmee om kon gaan. 

Langzaam drong tot me door dat niet mijn zoon het probleem was, maar ikzelf. Hij was weliswaar anders, maar daar had ik geen invloed op, dat kon hij of ik niet veranderen. Bovendien zou hij zich waarschijnlijk beter ontwikkelen in een omgeving van liefde, veiligheid en aandacht, een moeder met stress zou dat niet kunnen geven. Ik moest mijn houding aan zijn behoefte aanpassen. Maar hoe? Ik had pijn, ik moest iets loslaten, maar wist niet of en wat ik er voor terug zou krijgen. 

Ondertussen merkte ik dat het moeilijk was voor veel collega-ouders om te zoeken naar de mogelijkheden voor hun kind, een oerwoud van meningen, organisaties, regels, systemen en therapieën en ik besloot een boek te schrijven met interviews met professionals en ervaringsdeskundigen. Later bleek dit een keerpunt in mijn leven, maar dat was niet de opzet, ik vond dat kennis breder toegankelijk moest zijn en wist dat ik in staat zou zijn vaktaal om te zetten in gewoon Nederlands. Ik heb ongelooflijk veel plezier beleefd aan het interviewen van de mensen, het vergaren van de kennis en het schrijven van de hoofdstukken. En, nog leuker, veel ouders hebben er nog steeds plezier van, het is een soort naslagwerk geworden.

Uiteindelijk heeft het me vijf jaar gekost om me los te weken van alles wat normaal en veilig voor me was. Dat heb ik gedaan door na te denken over wat ik wél wilde, waar ik wél energie van kreeg. Ik heb twee jaar lang NLP gevolgd om hier zicht op te krijgen, ik zei mijn baan op, verkocht mijn dure vrijstaande woning en vertrok naar een Vinex-wijk, ik leverde mijn auto in en pompte de banden van mijn fiets weer op. Terug naar af.

Wat ik beschrijf in een paar alinea's is een langdurig zwaar proces geweest. Ik ging dwars door mijn angsten heen, omdat ik me realiseerde dat ik anders geen verandering zou kunnen doormaken. Een half jaar sliep ik nauwelijks uit angst dat ik geen geld meer zou hebben. 

Mijn zoon viel uit het onderwijs, weer moest ik verwachtingen loslaten, maar nu was het al wat makkelijker, mdat ik zelf inmiddels een andere houding had en beter gewend was aan de onzekerheid in het leven. Ik vond een paar fijne en creatieve mensen die me hielpen bij het vinden van oplossingen. En stap voor stap ging ik een kant op die ik fijn vond. Soms zakte ik weer terug in mijn oude angsten, toen mijn vriend plotseling overleed en ik niet meer wist hoe het allemaal verder moest en toen mijn moeder vlak daarna ook overleed, maar elke keer kon ik makkelijker over mijn angsten en zorgen heen stappen. Totdat ze bijna volledig verdwenen waren.

Waar ik voorheen weinig zingeving had ervaren bij mijn werk, behalve geld verdienen, had ik nu opeens een doel. Zo vaak had ik gedacht dat ik maar wat oppervlakkig voor mezelf leefde, maar nu zag ik dat ik een taak te volbrengen had en ik weet zeker dat mijn zoon veel verder gekomen is in zijn ontwikkeling dan als ik het overgelaten had aan het systeem waar structuur centraal staat. Hij heeft een woordenschat die menigeen doet verbazen, is hulpvaardig, vriendelijk en sociaal. Met deze eigenschappen houdt hij zichzelf overeind in de wereld.

Dus waar een ander mijn leven zwaar vindt, ervaar ik dat geheel anders. En toch is het goed dat mensen soms tegen me zeggen dat ik het zwaar heb, om te voorkomen dat ik te hard word, dat ik anderen watjes vind, dat ik me te veel erger aan andere die zeuren over kleinigheden, vanuit mijn perspectief dan.

Mijn zoon zal altijd toezicht nodig hebben. Hij heeft inmiddels een andere diagnose. Verstandelijk beperkt, formeel zelfs zwakzinnig. Bij elke beslissing nemen we onzelf als uitgangspunt en niet 'zoals het hoort' volgens de buitenwereld. Daarbij lachen we veel, ik houd ervan om dingen luchtig te houden, het leven is zo zwaar als je het zelf maakt. Ik ben een ster geworden in improviseren, we lossen de problemen op, als ze zich voordoen en we maken ons niet te veel zorgen over alle rampen die ons nog kunnen overkomen. Ik maak me bijna nergens zorgen over, omdat ik op mezelf vertrouw.

Mijn leven is veranderd door mijn zoon als uitgangspunt te nemen, maar ook rekening te houden met mijn eigen wensen. Ik ben een gelukkig mens wat in vrijheid leeft, ik mag zijn wie ik ben. En ook zonder rang luisteren mensen naar me, omdat ik iets te melden heb. Geweldig toch?

Natuurlijk gaat dat niet iedere dag zo. Nu de kinderen van mijn vrienden groter worden, zie ik dat ze weer meer vrijheid hebben. Ik heb dat niet, omdat mijn zoon nou eenmaal niet zelfstandig wordt. Hulp vragen gaat me nog steeds niet makkelijk af. Ik schaam me bijna als ik iemand vraag of die iets voor me kan doen. Ik heb een klein sociaal leven, omdat ik niet zomaar de deur uit kan lopen en soms te moe ben om van alles te organiseren om weg te kunnen. Vaak voel ik me een buitenstaander, omdat ik op geen enkele manier meer in een groep thuishoor.

Maar zou ik willen ruilen met een ander? Voor geen goud. Ik heb mijn leven ten volle benut. Ik leef. Toen ik een tijdje geleden in het ziekenhuis lag en artsen vreesden voor mijn leven, toen keek ik terug naar mijn leven. Zonder spijt. Ik heb het juiste gedaan. 

Mijn zoon heeft het mogelijk gemaakt.