Het nieuwe PGB en huisbezoeken

Het nieuwe PGB is nu een jaar oud en we kunnen terugkijken. Laat ik het nou niet hebben over alle betalingsproblemen bij het SVB, daar is genoeg over bekend en er wordt aan gewerkt om de laatste fouten eruit te halen. Gewoon een beetje jammer dat de zorginstelling van mijn zoon mensen heeft moeten ontslaan, omdat het SVB te laat betaalde en gewoon een beetje jammer dat, terwijl iedereen in vrede rond de kerstboom zat, zij hard aan het werk waren om een ton aan nog steeds niet betaalde facturen te achterhalen, omdat SVB geld stortte (of niet) zonder vermelding van factuurnummer. Een kleine zorginstelling is dit. Gewoon jammer.

Nee, laat ik eens vertellen hoe ik dat als ouder heb ervaren.

In 2014 werd een jaar nagedacht over de trekkingsrechten: Wij budgethouders bleken onverantwoord met het gemeenschapsgeld om te gaan en hadden de neiging tot frauderen dus zou de Sociale Verzekerings Bank (SVB) nog meer taken van ons overnemen en noemde dat trekkingsrechten, geen idee eigenlijk waarom. Halverwege december kregen alle PGB-houders het verzoek om binnen 2 of 3 weken alle contracten met hun zorgverleners te vernieuwen en per zorgovereenkomst een beschrijving van de zorg op te stellen die ondertekend moest worden door de zorgverlener. Dat waren de kerstweken van 2014, weken waarin bijna heel Nederland vrij is en het best moeilijk is om dit soort zaken te regelen. Bovendien stonden die 2 weken natuurlijk in geen enkele verhouding tot het jaar waarin maar nagedacht werd en budgethouders nauwelijks geïnformeerd werden. Maar de budgethouders waren zo bang dat ze geen zorg meer kregen, dat ze het braaf deden. Angst als motivatie.

Nee, ik wil niet praten over het SVB die na 50 weken nadenken toch niet in staat was om de betalingen te doen, omdat ze onvoldoende zicht hadden op de diversiteit van de betalingen, de PGB-houders en de soorten zorg. Nog steeds is het niet mogelijk om in hun systeem uit te gaan van flexibele uren tegen een vast loon, omdat ze niet goed weten hoe zorg eruit ziet in verschillende gevallen.

De nieuwe zorgcontracten moesten naar het SVB gestuurd worden en naar het zorgkantoor. Dit zorgkantoor was voorheen verantwoordelijk voor de uitbetaling van het PGB aan mijn zoon, haar nieuwe taak is onduidelijk, maar bij de overgang zou zij de zorgcontracten op juistheid gaan controleren en dit doorgeven aan het SVB, zodat die de declaraties en facturen kon uitbetalen. Waarom het zorgkantoor het contract niet kon keuren en doorsturen naar de SVB? Geen idee. Niemand heeft het me kunnen uitleggen. Het werd gewoon bij de PGB-houder neergelegd.

Daarna volgde een periode dat er hele boomstammen aan papier op de deurmat vielen van zowel SVB als zorgkantoor. Per contract kwam er fiat of niet en kon het spel opnieuw beginnen. Ook veel dezelfde informatie. Kennelijk was bij henzelf ook niet duidelijk wat hun rol was en ze buitelden in zogenaamde serviceverlening over de budgethouder heen, nu er regelmatig artikelen in de media verschenen over alles was misgegaan was en bang om hun werk kwijt te raken. Bijna alle post kon zo met het oud papier mee. Informatie haal je als je het nodig hebt, dat gaat via www.internet.nl. 

In april, toen de betalingen wat op gang waren gekomen, was ik moe van het gedoe, ik had nog nooit zoveel werk van dat PGB gehad. Ik maakte daar grappen over, wat kon ik anders, maar er zijn meerdere werkdagen in gaan zitten. Ik vroeg wel eens of ik als budgetbeheerder ook nog mocht werken, zodat de gehandicapte wat pindakaas op zijn brood kon krijgen, maar de vraag werd niet begrepen.

Er was even rust tot de zomervakantie. Maar ik wist dat het een overgangsjaar was en dat er nog wel wat zou moeten gebeuren. En ja hoor, na de zomervakantie vielen nieuwe bomen op de deurmat.

De brieven waren altijd aan mijn zoon gericht. Hij kan lezen noch schrijven, dit staat in elke zorgbeschrijving. Ook is bekend dat ik het budget beheer en zijn wettelijke vertegenwoordiger ben. Ik vraag me regelmatig af of er eigenlijk wel iets met de informatie gedaan wordt, het zou toch echt niet moeilijk moeten zijn om een brief juist te adresseren. En als hij wel de post openmaakt en weggooit, omdat hij het niet begrijpt, wat al is gebeurd, dan krijg ik op mijn kop van het zorgkantoor. Maar goed.

De eerste brief was van het wijkteam, dat heb ik in mijn vorige blog al geschreven. Leuk, een keukentafelgesprek. Dat ging niet door toen ze doorkregen dat mijn zoon niet onder de jeugdwet viel. Geen excuses, wel de vraag of ik even wat kopiëen kon sturen van het besluit dat mijn zoon onder de Wet Langdurige Zorg (WLZ) viel. Toen ik hen uitlegde wie welke bevoegdheden had en hen adviseerde eens bij de gemeente te rade te gaan of er misschien meer kinderen waren die gebruik maakten van een overgangsrecht, hoefde dat niet meer. Het gedrag van het wijkteam stelde me niet echt gerust.

Daarna wilde het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) op huisbezoek komen. Met als doel om in kaart te brengen welke zorgbehoefte mijn zoon heeft en of het een kwestie is van WLZ of jeugdwet. Want, zo werd mij verteld, 'als de psychiatrische problematiek voorliggend is', dan is het de gemeente die moet zorgen voor mijn zoon (jeugdwet) en als de verstandelijke beperking het belangrijkste is, dan valt mijn oogappeltje onder de WLZ. Ach, dacht ik, ik zou ook zo graag willen dat ik daar zicht op heb, ik ben al 15 jaar bezig om de puzzel een beetje op te lossen. En wat fijn dat ze langs willen komen! 6 jaar geleden moest ik via de hiërarchie afdwingen dat ze kwamen ('dat doen we nooit' Nou, verandering van spijs doet eten), want mijn kind is vanaf een stuk papier niet in tabellen van zorgbehoefte te persen. En bij CIZ zitten mensen met kennis, ik heb daar goede ervaringen mee. Hoewel je ook de pech kunt hebben bezocht te worden door een mevrouw van de beleidspolitie. 
Het CIZ werkt tussen 9 en 17 uur, maar de zorg is 24 uur per dag. En dus moest ik mijn zoon maar eerder van de dagbesteding halen, er is geen begrip dat een kind daar niet voor niets zit en ik heb de herindicatie nodig, dus ben ik volgzaam. De beleidspolitie won.
En toen ik verheugd aangaf dat mijn zoon een integraal nieuw onderzoek kreeg waarin alles meegenomen werd, maar dat dit een intensief en tijdrovend traject was wat enige maanden duurde, was de mevrouw ook niet begripvol, want de beleidsregels van het CIZ waarin gesteld werd dat een herindicatie binnen 4 weken na dagtekening van hun schrijven moest plaatsvinden, waren 'voorliggend'. Ofwel beleid als doel. Cliënt ondergeschikt. Integraal onderzoek en diagnose onbelangrijk. Die mevrouw had niet door dat het bestaan van mijn zoon zorgde voor haar salaris. Ach, laat maar. Ik heb vertrouwen in de goede afloop.

En nu wil ook het zorgkantoor langskomen. Ik heb nog nooit zo veel bezoek gehad. Als ik al deze mensen in een sociaal netwerk zet, dan heeft mijn zoon bijna geen zorg meer nodig. Oh nee, toch niet, want al deze mensen worden betaald vanuit een potje zorggeld van VWS. 

De brief is weer gericht aan mijn zwakzinnige zoon en ze vertellen hem dat 'budgethouders benadeeld kunnen worden door personen of organisaties die misbruik maken van het PGB geld'. 

Grappig. Eigenlijk geven ze aan dat hij zijn moeder en het SVB niet moet vertrouwen, want dat zijn de enigen die misbruik kunnen maken van zijn onnozelheid. Ik fiatteer facturen, SVB betaalt uit. Verder kan er alleen betaald worden aan goedgekeurde zorgverleners en die zijn goedgekeurd door het zorgkantoor zelf. Of zouden ze bang zijn dat mijn zoon niet echt iets heeft? Maar dat is aan het CIZ om dat te bepalen en die zit straks ook al bij mij aan tafel.

Verder is het huisbezoek bedoeld om mijn zoon te informeren en te adviseren en de tevredenheid te meten. Ik kan me bijna niet voorstellen dat dit werkelijk het doel is, het lijkt me meer een communicatief verantwoorde zin die door een tekstbureau is bedacht. 

Ik zie voor me hoe de huisbezoekster en mijn zoon aan tafel zitten. En zij gaat hem vragen hoe de zorg bevalt, terwijl hij vindt dat hij naar school gaat. Misschien vraagt ze nog waar zijn vader is, want dat is alweer een maand geleden dat een organisatie dat gevraagd heeft en dan moeten we de overlijdensakte laten zien als bewijs. Daarna gaat zij hem adviseren hoe hij beter met de zorg om kan gaan en hoe hij kan voorkomen dat er gemene mensen zijn die misbruik van hem kunnen maken.
Daarna krijg ik een reprimande van de huisbezoekster dat ik alle facturen weg heb gegooid, omdat de SVB ze al heeft en ik niet van de schaduw-administratie ben. Dat doen alleen fraudeurs dacht ik.

Maar voordat ik weet of mijn fantasie uitkomt, wordt ik eerst geacht een afspraak te maken. En dus bel ik, plichtsgetrouwe Nederlander, het gesprek gaat als volgt:
Ik: u heeft aangegeven dat ik moest bellen voor een afspraak
Zorgkantoor: ja, wanneer zou u kunnen in week 4?
Ik: op 19 of 21 november?
Zorgkantoor: dat is goed, hoe laat?
Ik: Tussen 19 en 20 uur?
Zorgkantoor: Mevrouw we werken tot 16.30 uur
Ik: ik werk tot 17 uur en mijn zoon is tot 17 uur bij de dagbesteding, zaterdag dan?
Zorgkantoor: Nee mevrouw, dan werken we niet. 
Ik: Maar hoe doen andere mensen dat dan?
Zorgkantoor: Die halen hun kind eerder op, omdat het een belangrijk gesprek is
(ik zie nog steeds niet hoe het zorgkantoor een belangrijk gesprek gaat voeren met mijn vrolijke zwakzinnige zoon, maar goed, ik zet mijn twijfel maar opzij)
Ik: Maar u bent niet het enige huisbezoek deze maand en mijn zoon ontwikkelt zich zo langzaam, als ik hem steeds maar eerder op moet halen, dan ontwikkelt ie zich helemaal niet meer. En ik moet ook nog werken, de hypotheek moet ook betaald worden.
Zorgkantoor: Ik ga vragen of de huisbezoekster bij hele hoge uitzondering iets later kan komen, blijft u aan de lijn.... Mevrouw, ik heb overlegd, als hele hoge uitzondering komt de huisbezoekster om 17.30 uur. Maar het is echt een hele hoge uitzondering.
Ik: nou, dat is fijn.
(mijn kind is trouwens ook één grote uitzondering, maar ook dat zeg ik niet)

Ik accepteer dat ik als een halve zool toegesproken wordt, dat is nou eenmaal mijn lot met een gehandicapt kind, er wordt altijd gedacht dat ik dan ook wel wat zal hebben. Ik heb in ieder geval bereikt dat ik niet weer overdag thuis moet zijn. De meeste organisaties werken enkel overdag: bloedbank, psychiater, ziekenhuis, wijteam, CIZ, speciale tandarts, leerplicht, fysiotherapeut, dagbesteding. Al die zorg is niet eens te combineren met een loondienst verband, want na 2 maanden ben je al door je wettelijke zorgverlof heen.

De hele dag vraag ik mezelf af waarom ik nou zo geïrriteerd ben door al die huisbezoeken. Al die mensen kunnen er niets aan doen, het is het systeem, niemand is verantwoordelijk, daar begint mijn irritatie. Niemand voelt zich verantwoordelijk, niemand staat op om deze idiotie te stoppen. We lezen dat de administratiedruk verlaagd gaat worden en doen het omgekeerde, maar niemand klaagt en sjokt verder.
Daarbij mochten we het PGB niet meer zelf beheren, want we zouden er een zootje van maken. Prima. Het SVB nam het over. Vervolgens werden we ondergedompeld in een enorme chaos van papieren en onzekerheid. Ok, kan gebeuren, het is een overgang. Maar uiteindelijk worden we alsnog gecontroleerd op dingen die niet bij ons meer liggen. Het enige wat we nog doen, is een factuur fiatteren en doorsturen. 
Het PGB gebruik ik om zo goedkoop mogelijk en efficiënt de intensieve zorg om mijn zoon heen in te richten. Een kind wat altijd toezicht nodig heeft, omdat je van te voren niet kunt aangeven wanneer hij - een combinatie van Mr. Bean en Buurman&Buurman- brokken maakt. Maar nu krijg ik allemaal mensen over de vloer die geen enkele toegevoegde waarde hebben voor de zorg van mijn zoon, die mijn tijd vragen, tijd die ik nauwelijks heb, die niet weten wat het betekent om altijd zorg te hebben, mensen die in mijn eigen huis waar ik me veilig voel, een wijzend vingertje zullen ophouden, want als het je taak is iets te vinden wat niet deugt, dan wordt dat gevonden, anders ben je je salaris niet waard. En ik moet het gelaten over me heen laten komen.

Ik wil dit niet, laat me met rust. Ik heb me voorgenomen niet zuur te worden, omdat mijn leven soms wat zwaar is, dat is niet goed voor mijn kinderen, maar ik houd dat niet vol met al deze bureaucratie. SVB en Zorgkantoor, ga samen bepalen wie wat doet, het zorgkantoor eruit wat mij betreft, maar laat mij alsjeblieft met rust. Doe dit niet over mijn hoofd.

Er zijn zo veel oplossingsrichtingen die niet zo ingewikkeld zijn, ik noem er een paar om toch maar positief te eindigen...
Laat mensen van SVB, CIZ en Zorgkantoor verplicht vrijwilligerswerk doen bij hun eigen doelgroep. Niet tijdens werktijd he. Binnen de kortste keren weten ze wat er speelt en houdt dat geforceerde begrip voor de budgethouder op.
Geef ouders met een gehandicapt kind of mantelzorgers waarbij het CIZ aangeeft dat er een bepaalde hoeveelheid zorg nodig is, extra wettelijk verlof om alle bureaucratie op te vangen, het is te gek dat dit vrije dagen kost, terwijl al die veroorzakers ervoor betaald worden. Hoe ongelijkwaardig kun je zijn. 
En stop de zorgkantoren. Uit ervaring en gesprekken weet ik dat ze van oorsprong bemand worden door mensen die elders boventallig waren of slecht functioneerden bij hun grote broer, de zorgverzekering. Het zorgkantoor werd gezien als afvalput. Jarenlang worden de budgethouders al afgesnauwd aan de telefoon, een enkele uitzondering daargelaten. Laat de mensen daar een ander vak zoeken. Ik denk dat ze zo ingezet kunnen worden bij het opnemen van de meterstanden, collectes voor Jantje Beton of het opsporen van andere fraude.

Zo, ik heb gesproken. Dat voelt goed. Ik ben weer positief.