Waarom mijn zoon mijn muze is

Mensen vinden vaak dat ik een zwaar leven heb, maar is dat zo? Ik wil graag  eens de andere kant laten zien. 

Laat ik eerst iets algemeens zeggen over het oordeel 'zwaar'. Een ieder die een mening heeft of een oordeel, doet dat vanuit zijn eigen ervaringen. En natuurlijk heb ik veel ballen in de lucht te houden met een verstandelijk beperkte zoon die 24/7 toezicht nodig heeft, een zoon met ADD en een overleden vader. Ik ben vader en moeder tegelijk. Ik moet voor brood op de plank zorgen, de boodschappen en het eten verzorgen, de administratie rond mijn zoon, de tuin bijhouden, opvoeden en ook nog slapen. Nooit kan ik een dag vrij nemen en ik heb niemand met wie ik kan overleggen als er grote beslissingen te nemen zijn. 

En toch en toch, het is maar één kant van het verhaal. Mijn zoon heeft ook een andere kant van mezelf naar boven gebracht. En mijn kijk op het leven voorgoed veranderd. Tegen vrienden zeg ik wel eens dat het sneu voor mijn zoon is dat hij gehandicapt is, maar dat ik er een beter mens door ben geworden. En eigenlijk is het zelfs de vraag of mijn zoon zielig is. Hij heeft een leven waar veel mensen blind voor zouden tekenen. En hij heeft ook een hele leuke moeder. 

Laat ik bij het begin beginnen.

Er kwam een tijd dat het duidelijk werd dat mijn zoon iets chronisch had wat niet zou overgaan. De specialisten zeiden autisme, want ze waren nou eenmaal gespecialiseerd in autisme. Niettemin zag iedereen ontwikkelingsperspectief in hem, maar niemand wist het juiste knopje te vinden. 

Wat het voor mij ingewikkeld maakte was dat ik niets begreep van mijn zoon. Gelukkig besefte ik me dat pas toen ik mijn tweede zoon kreeg. De meeste jonge moeders roepen dat de eerste paar jaren 'voorbij zijn, voordat je het weet'. Dat gold niet voor mij. De tijd kon me niet snel genoeg gaan. Ik vond mijzelf een slechte moeder. Totdat ik wist dat er iets was met mijn zoon. Het had niets met matig moederschap te maken. Het was bijna een opluchting dat er niets mis was met mij, maar met hem. 

Door hem leerde ik veel over mezelf. Ik begon uit te zoeken hoe we hen tot ontwikkeling konden krijgen. Wat de mogelijkheden waren. In die tijd werd mij duidelijk dat ik een creatieve geest heb, ik kon afstand nemen van het 'normale' en goed werkende oplossingen bedenken, door na te denken vanuit het perpectief van mijn zoon. Dat gaf me energie. Al die dure managementcursussen over creativiteit, omdenken en 'out of the box' benaderingen had ik niet nodig. Ik was al zo. 

Het tweede wat ik leerde was dat ik geen verzorgende moeder ben die liefdevol de 7000e luier verschoont, mijn zoon was pas zindelijk rond zijn 8e jaar, of zonder haar neus op te trekken het braaksel van de muren veegt. Gelukkig weet ik inmiddels dat het onterecht is dat de verzorgende eigenschappen aan het vrouwelijke geslacht toegeschreven worden, dat is ons opgedrongen. We noemen dat cultureel bepaald. Vrouwen waren eeuwen geleden net zo goed jagers als mannen.

Mijn vriend deed de poep en kots. Ik zag dat als compensatie voor het feit dat ik het baren voor mijn rekening had genomen, waarna mijn lichaam voor de rest van mijn leven minder leuk was.

We hadden een focus op ontwikkeling, niet op structuur. Omdat de gangbare zorg dat niet kon 'leveren',  zochten we naar andere vormen. Hierbij stuitte ik op  bureaucratie en onbegrip. Zorgplannen bleken voornamelijk bedoeld voor verantwoording, maar gingen niet over mijn kind; als ik aangaf dat ik me wilde richten op de mogelijkheden in plaats van de beperking, dan werd mij verweten dat ik de handicap van mijn zoon niet accepteerde en als ik bij een multidisciplinair overleg ook een verslag en een voorstel indiende, bleek dat niet de bedoeling, ook al was van te voren gezegd dat de ouders het meeste wisten van hun kind. Elke stap diende bevochten te worden en ik leerde me aan om met een stralende glimlach mijn zin door te zetten, ook al had ik geen idee of mijn ideeën goed zouden uitwerken. Daar stond tegenover dat ik merkte dat de professionals het ook niet wisten. Ik leerde over mezelf dat ik een grote overtuigingskracht had.

En zo ontdekte ik steeds meer talenten van mezelf door het hebben van mijn zoon. 

De combinatie van werk en privé bleek te zwaar. Ik had een zware managementbaan waar weinig beroep gedaan werd op de talenten die me energie gaven. In een corporale omgeving, waar de meeste mensen werden gedreven door een combinatie van geld, status en macht. Zaken die voor mij nooit belangrijk waren geweest. Er was een negatieve sfeer, omdat het bedrijf van de ene naar de andere reorganisatie gesleept werd zonder zicht op betere tijden. Een weinig inspirerende omgeving voor mij. Ik kreeg een stevige burnout. Ik dacht dat ik een weekje moest bijslapen, maar ik ben een half jaar thuis gebleven. Deze tijd heb ik gebruikt om na te denken.

Ik realiseerde me dat dat de bedrijfscultuur niet bij mij paste. Ik wilde mensen om me heen die samen met mij iets wilden bereiken. Vanuit hun hart. En dan al die regels en procedures, vanaf het inklokken 's morgens tot het maandelijks verantwoorden van bedragen waar ik nauwelijks invloed op had. Ik had het idee dat ik mijn leven aan het verkwanselen was. Tegelijk had ik een drang naar zekerheid en een vast salaris. Als ik nadacht over het verlaten van het bedrijf werd ik bang dat ik niets kon, dat ik onvoldoende inkomen zou hebben, dat ik dakloos zou worden. Kortom ik had behoefte aan controle op mijn leven, maar die controle bleek me nou net niets op te leveren behalve een lading negatieve energie. Ik wilde ook in control zijn van mijn zoon, van zijn handicap. Maar we wisten niet wat hij had, we wisten niet wat zijn perspectief was. Mijn hele leven bestond uit onzekerheid, ik had geen idee hoe ik daarmee om kon gaan. 

Langzaam drong tot me door dat niet mijn zoon het probleem was, maar ikzelf. Hij was weliswaar anders, maar daar had ik geen invloed op, dat kon hij of ik niet veranderen. Bovendien zou hij zich waarschijnlijk beter ontwikkelen in een omgeving van liefde, veiligheid en aandacht, een moeder met stress zou dat niet kunnen geven. Ik moest mijn houding aan zijn behoefte aanpassen. Maar hoe? Ik had pijn, ik moest iets loslaten, maar wist niet of en wat ik er voor terug zou krijgen. 

Ondertussen merkte ik dat het moeilijk was voor veel collega-ouders om te zoeken naar de mogelijkheden voor hun kind, een oerwoud van meningen, organisaties, regels, systemen en therapieën en ik besloot een boek te schrijven met interviews met professionals en ervaringsdeskundigen. Later bleek dit een keerpunt in mijn leven, maar dat was niet de opzet, ik vond dat kennis breder toegankelijk moest zijn en wist dat ik in staat zou zijn vaktaal om te zetten in gewoon Nederlands. Ik heb ongelooflijk veel plezier beleefd aan het interviewen van de mensen, het vergaren van de kennis en het schrijven van de hoofdstukken. En, nog leuker, veel ouders hebben er nog steeds plezier van, het is een soort naslagwerk geworden.

Uiteindelijk heeft het me vijf jaar gekost om me los te weken van alles wat normaal en veilig voor me was. Dat heb ik gedaan door na te denken over wat ik wél wilde, waar ik wél energie van kreeg. Ik heb twee jaar lang NLP gevolgd om hier zicht op te krijgen, ik zei mijn baan op, verkocht mijn dure vrijstaande woning en vertrok naar een Vinex-wijk, ik leverde mijn auto in en pompte de banden van mijn fiets weer op. Terug naar af.

Wat ik beschrijf in een paar alinea's is een langdurig zwaar proces geweest. Ik ging dwars door mijn angsten heen, omdat ik me realiseerde dat ik anders geen verandering zou kunnen doormaken. Een half jaar sliep ik nauwelijks uit angst dat ik geen geld meer zou hebben. 

Mijn zoon viel uit het onderwijs, weer moest ik verwachtingen loslaten, maar nu was het al wat makkelijker, mdat ik zelf inmiddels een andere houding had en beter gewend was aan de onzekerheid in het leven. Ik vond een paar fijne en creatieve mensen die me hielpen bij het vinden van oplossingen. En stap voor stap ging ik een kant op die ik fijn vond. Soms zakte ik weer terug in mijn oude angsten, toen mijn vriend plotseling overleed en ik niet meer wist hoe het allemaal verder moest en toen mijn moeder vlak daarna ook overleed, maar elke keer kon ik makkelijker over mijn angsten en zorgen heen stappen. Totdat ze bijna volledig verdwenen waren.

Waar ik voorheen weinig zingeving had ervaren bij mijn werk, behalve geld verdienen, had ik nu opeens een doel. Zo vaak had ik gedacht dat ik maar wat oppervlakkig voor mezelf leefde, maar nu zag ik dat ik een taak te volbrengen had en ik weet zeker dat mijn zoon veel verder gekomen is in zijn ontwikkeling dan als ik het overgelaten had aan het systeem waar structuur centraal staat. Hij heeft een woordenschat die menigeen doet verbazen, is hulpvaardig, vriendelijk en sociaal. Met deze eigenschappen houdt hij zichzelf overeind in de wereld.

Dus waar een ander mijn leven zwaar vindt, ervaar ik dat geheel anders. En toch is het goed dat mensen soms tegen me zeggen dat ik het zwaar heb, om te voorkomen dat ik te hard word, dat ik anderen watjes vind, dat ik me te veel erger aan andere die zeuren over kleinigheden, vanuit mijn perspectief dan.

Mijn zoon zal altijd toezicht nodig hebben. Hij heeft inmiddels een andere diagnose. Verstandelijk beperkt, formeel zelfs zwakzinnig. Bij elke beslissing nemen we onzelf als uitgangspunt en niet 'zoals het hoort' volgens de buitenwereld. Daarbij lachen we veel, ik houd ervan om dingen luchtig te houden, het leven is zo zwaar als je het zelf maakt. Ik ben een ster geworden in improviseren, we lossen de problemen op, als ze zich voordoen en we maken ons niet te veel zorgen over alle rampen die ons nog kunnen overkomen. Ik maak me bijna nergens zorgen over, omdat ik op mezelf vertrouw.

Mijn leven is veranderd door mijn zoon als uitgangspunt te nemen, maar ook rekening te houden met mijn eigen wensen. Ik ben een gelukkig mens wat in vrijheid leeft, ik mag zijn wie ik ben. En ook zonder rang luisteren mensen naar me, omdat ik iets te melden heb. Geweldig toch?

Natuurlijk gaat dat niet iedere dag zo. Nu de kinderen van mijn vrienden groter worden, zie ik dat ze weer meer vrijheid hebben. Ik heb dat niet, omdat mijn zoon nou eenmaal niet zelfstandig wordt. Hulp vragen gaat me nog steeds niet makkelijk af. Ik schaam me bijna als ik iemand vraag of die iets voor me kan doen. Ik heb een klein sociaal leven, omdat ik niet zomaar de deur uit kan lopen en soms te moe ben om van alles te organiseren om weg te kunnen. Vaak voel ik me een buitenstaander, omdat ik op geen enkele manier meer in een groep thuishoor.

Maar zou ik willen ruilen met een ander? Voor geen goud. Ik heb mijn leven ten volle benut. Ik leef. Toen ik een tijdje geleden in het ziekenhuis lag en artsen vreesden voor mijn leven, toen keek ik terug naar mijn leven. Zonder spijt. Ik heb het juiste gedaan. 

Mijn zoon heeft het mogelijk gemaakt. 

Het nieuwe PGB en huisbezoeken

Het nieuwe PGB is nu een jaar oud en we kunnen terugkijken. Laat ik het nou niet hebben over alle betalingsproblemen bij het SVB, daar is genoeg over bekend en er wordt aan gewerkt om de laatste fouten eruit te halen. Gewoon een beetje jammer dat de zorginstelling van mijn zoon mensen heeft moeten ontslaan, omdat het SVB te laat betaalde en gewoon een beetje jammer dat, terwijl iedereen in vrede rond de kerstboom zat, zij hard aan het werk waren om een ton aan nog steeds niet betaalde facturen te achterhalen, omdat SVB geld stortte (of niet) zonder vermelding van factuurnummer. Een kleine zorginstelling is dit. Gewoon jammer.

Nee, laat ik eens vertellen hoe ik dat als ouder heb ervaren.

In 2014 werd een jaar nagedacht over de trekkingsrechten: Wij budgethouders bleken onverantwoord met het gemeenschapsgeld om te gaan en hadden de neiging tot frauderen dus zou de Sociale Verzekerings Bank (SVB) nog meer taken van ons overnemen en noemde dat trekkingsrechten, geen idee eigenlijk waarom. Halverwege december kregen alle PGB-houders het verzoek om binnen 2 of 3 weken alle contracten met hun zorgverleners te vernieuwen en per zorgovereenkomst een beschrijving van de zorg op te stellen die ondertekend moest worden door de zorgverlener. Dat waren de kerstweken van 2014, weken waarin bijna heel Nederland vrij is en het best moeilijk is om dit soort zaken te regelen. Bovendien stonden die 2 weken natuurlijk in geen enkele verhouding tot het jaar waarin maar nagedacht werd en budgethouders nauwelijks geïnformeerd werden. Maar de budgethouders waren zo bang dat ze geen zorg meer kregen, dat ze het braaf deden. Angst als motivatie.

Nee, ik wil niet praten over het SVB die na 50 weken nadenken toch niet in staat was om de betalingen te doen, omdat ze onvoldoende zicht hadden op de diversiteit van de betalingen, de PGB-houders en de soorten zorg. Nog steeds is het niet mogelijk om in hun systeem uit te gaan van flexibele uren tegen een vast loon, omdat ze niet goed weten hoe zorg eruit ziet in verschillende gevallen.

De nieuwe zorgcontracten moesten naar het SVB gestuurd worden en naar het zorgkantoor. Dit zorgkantoor was voorheen verantwoordelijk voor de uitbetaling van het PGB aan mijn zoon, haar nieuwe taak is onduidelijk, maar bij de overgang zou zij de zorgcontracten op juistheid gaan controleren en dit doorgeven aan het SVB, zodat die de declaraties en facturen kon uitbetalen. Waarom het zorgkantoor het contract niet kon keuren en doorsturen naar de SVB? Geen idee. Niemand heeft het me kunnen uitleggen. Het werd gewoon bij de PGB-houder neergelegd.

Daarna volgde een periode dat er hele boomstammen aan papier op de deurmat vielen van zowel SVB als zorgkantoor. Per contract kwam er fiat of niet en kon het spel opnieuw beginnen. Ook veel dezelfde informatie. Kennelijk was bij henzelf ook niet duidelijk wat hun rol was en ze buitelden in zogenaamde serviceverlening over de budgethouder heen, nu er regelmatig artikelen in de media verschenen over alles was misgegaan was en bang om hun werk kwijt te raken. Bijna alle post kon zo met het oud papier mee. Informatie haal je als je het nodig hebt, dat gaat via www.internet.nl. 

In april, toen de betalingen wat op gang waren gekomen, was ik moe van het gedoe, ik had nog nooit zoveel werk van dat PGB gehad. Ik maakte daar grappen over, wat kon ik anders, maar er zijn meerdere werkdagen in gaan zitten. Ik vroeg wel eens of ik als budgetbeheerder ook nog mocht werken, zodat de gehandicapte wat pindakaas op zijn brood kon krijgen, maar de vraag werd niet begrepen.

Er was even rust tot de zomervakantie. Maar ik wist dat het een overgangsjaar was en dat er nog wel wat zou moeten gebeuren. En ja hoor, na de zomervakantie vielen nieuwe bomen op de deurmat.

De brieven waren altijd aan mijn zoon gericht. Hij kan lezen noch schrijven, dit staat in elke zorgbeschrijving. Ook is bekend dat ik het budget beheer en zijn wettelijke vertegenwoordiger ben. Ik vraag me regelmatig af of er eigenlijk wel iets met de informatie gedaan wordt, het zou toch echt niet moeilijk moeten zijn om een brief juist te adresseren. En als hij wel de post openmaakt en weggooit, omdat hij het niet begrijpt, wat al is gebeurd, dan krijg ik op mijn kop van het zorgkantoor. Maar goed.

De eerste brief was van het wijkteam, dat heb ik in mijn vorige blog al geschreven. Leuk, een keukentafelgesprek. Dat ging niet door toen ze doorkregen dat mijn zoon niet onder de jeugdwet viel. Geen excuses, wel de vraag of ik even wat kopiëen kon sturen van het besluit dat mijn zoon onder de Wet Langdurige Zorg (WLZ) viel. Toen ik hen uitlegde wie welke bevoegdheden had en hen adviseerde eens bij de gemeente te rade te gaan of er misschien meer kinderen waren die gebruik maakten van een overgangsrecht, hoefde dat niet meer. Het gedrag van het wijkteam stelde me niet echt gerust.

Daarna wilde het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) op huisbezoek komen. Met als doel om in kaart te brengen welke zorgbehoefte mijn zoon heeft en of het een kwestie is van WLZ of jeugdwet. Want, zo werd mij verteld, 'als de psychiatrische problematiek voorliggend is', dan is het de gemeente die moet zorgen voor mijn zoon (jeugdwet) en als de verstandelijke beperking het belangrijkste is, dan valt mijn oogappeltje onder de WLZ. Ach, dacht ik, ik zou ook zo graag willen dat ik daar zicht op heb, ik ben al 15 jaar bezig om de puzzel een beetje op te lossen. En wat fijn dat ze langs willen komen! 6 jaar geleden moest ik via de hiërarchie afdwingen dat ze kwamen ('dat doen we nooit' Nou, verandering van spijs doet eten), want mijn kind is vanaf een stuk papier niet in tabellen van zorgbehoefte te persen. En bij CIZ zitten mensen met kennis, ik heb daar goede ervaringen mee. Hoewel je ook de pech kunt hebben bezocht te worden door een mevrouw van de beleidspolitie. 
Het CIZ werkt tussen 9 en 17 uur, maar de zorg is 24 uur per dag. En dus moest ik mijn zoon maar eerder van de dagbesteding halen, er is geen begrip dat een kind daar niet voor niets zit en ik heb de herindicatie nodig, dus ben ik volgzaam. De beleidspolitie won.
En toen ik verheugd aangaf dat mijn zoon een integraal nieuw onderzoek kreeg waarin alles meegenomen werd, maar dat dit een intensief en tijdrovend traject was wat enige maanden duurde, was de mevrouw ook niet begripvol, want de beleidsregels van het CIZ waarin gesteld werd dat een herindicatie binnen 4 weken na dagtekening van hun schrijven moest plaatsvinden, waren 'voorliggend'. Ofwel beleid als doel. Cliënt ondergeschikt. Integraal onderzoek en diagnose onbelangrijk. Die mevrouw had niet door dat het bestaan van mijn zoon zorgde voor haar salaris. Ach, laat maar. Ik heb vertrouwen in de goede afloop.

En nu wil ook het zorgkantoor langskomen. Ik heb nog nooit zo veel bezoek gehad. Als ik al deze mensen in een sociaal netwerk zet, dan heeft mijn zoon bijna geen zorg meer nodig. Oh nee, toch niet, want al deze mensen worden betaald vanuit een potje zorggeld van VWS. 

De brief is weer gericht aan mijn zwakzinnige zoon en ze vertellen hem dat 'budgethouders benadeeld kunnen worden door personen of organisaties die misbruik maken van het PGB geld'. 

Grappig. Eigenlijk geven ze aan dat hij zijn moeder en het SVB niet moet vertrouwen, want dat zijn de enigen die misbruik kunnen maken van zijn onnozelheid. Ik fiatteer facturen, SVB betaalt uit. Verder kan er alleen betaald worden aan goedgekeurde zorgverleners en die zijn goedgekeurd door het zorgkantoor zelf. Of zouden ze bang zijn dat mijn zoon niet echt iets heeft? Maar dat is aan het CIZ om dat te bepalen en die zit straks ook al bij mij aan tafel.

Verder is het huisbezoek bedoeld om mijn zoon te informeren en te adviseren en de tevredenheid te meten. Ik kan me bijna niet voorstellen dat dit werkelijk het doel is, het lijkt me meer een communicatief verantwoorde zin die door een tekstbureau is bedacht. 

Ik zie voor me hoe de huisbezoekster en mijn zoon aan tafel zitten. En zij gaat hem vragen hoe de zorg bevalt, terwijl hij vindt dat hij naar school gaat. Misschien vraagt ze nog waar zijn vader is, want dat is alweer een maand geleden dat een organisatie dat gevraagd heeft en dan moeten we de overlijdensakte laten zien als bewijs. Daarna gaat zij hem adviseren hoe hij beter met de zorg om kan gaan en hoe hij kan voorkomen dat er gemene mensen zijn die misbruik van hem kunnen maken.
Daarna krijg ik een reprimande van de huisbezoekster dat ik alle facturen weg heb gegooid, omdat de SVB ze al heeft en ik niet van de schaduw-administratie ben. Dat doen alleen fraudeurs dacht ik.

Maar voordat ik weet of mijn fantasie uitkomt, wordt ik eerst geacht een afspraak te maken. En dus bel ik, plichtsgetrouwe Nederlander, het gesprek gaat als volgt:
Ik: u heeft aangegeven dat ik moest bellen voor een afspraak
Zorgkantoor: ja, wanneer zou u kunnen in week 4?
Ik: op 19 of 21 november?
Zorgkantoor: dat is goed, hoe laat?
Ik: Tussen 19 en 20 uur?
Zorgkantoor: Mevrouw we werken tot 16.30 uur
Ik: ik werk tot 17 uur en mijn zoon is tot 17 uur bij de dagbesteding, zaterdag dan?
Zorgkantoor: Nee mevrouw, dan werken we niet. 
Ik: Maar hoe doen andere mensen dat dan?
Zorgkantoor: Die halen hun kind eerder op, omdat het een belangrijk gesprek is
(ik zie nog steeds niet hoe het zorgkantoor een belangrijk gesprek gaat voeren met mijn vrolijke zwakzinnige zoon, maar goed, ik zet mijn twijfel maar opzij)
Ik: Maar u bent niet het enige huisbezoek deze maand en mijn zoon ontwikkelt zich zo langzaam, als ik hem steeds maar eerder op moet halen, dan ontwikkelt ie zich helemaal niet meer. En ik moet ook nog werken, de hypotheek moet ook betaald worden.
Zorgkantoor: Ik ga vragen of de huisbezoekster bij hele hoge uitzondering iets later kan komen, blijft u aan de lijn.... Mevrouw, ik heb overlegd, als hele hoge uitzondering komt de huisbezoekster om 17.30 uur. Maar het is echt een hele hoge uitzondering.
Ik: nou, dat is fijn.
(mijn kind is trouwens ook één grote uitzondering, maar ook dat zeg ik niet)

Ik accepteer dat ik als een halve zool toegesproken wordt, dat is nou eenmaal mijn lot met een gehandicapt kind, er wordt altijd gedacht dat ik dan ook wel wat zal hebben. Ik heb in ieder geval bereikt dat ik niet weer overdag thuis moet zijn. De meeste organisaties werken enkel overdag: bloedbank, psychiater, ziekenhuis, wijteam, CIZ, speciale tandarts, leerplicht, fysiotherapeut, dagbesteding. Al die zorg is niet eens te combineren met een loondienst verband, want na 2 maanden ben je al door je wettelijke zorgverlof heen.

De hele dag vraag ik mezelf af waarom ik nou zo geïrriteerd ben door al die huisbezoeken. Al die mensen kunnen er niets aan doen, het is het systeem, niemand is verantwoordelijk, daar begint mijn irritatie. Niemand voelt zich verantwoordelijk, niemand staat op om deze idiotie te stoppen. We lezen dat de administratiedruk verlaagd gaat worden en doen het omgekeerde, maar niemand klaagt en sjokt verder.
Daarbij mochten we het PGB niet meer zelf beheren, want we zouden er een zootje van maken. Prima. Het SVB nam het over. Vervolgens werden we ondergedompeld in een enorme chaos van papieren en onzekerheid. Ok, kan gebeuren, het is een overgang. Maar uiteindelijk worden we alsnog gecontroleerd op dingen die niet bij ons meer liggen. Het enige wat we nog doen, is een factuur fiatteren en doorsturen. 
Het PGB gebruik ik om zo goedkoop mogelijk en efficiënt de intensieve zorg om mijn zoon heen in te richten. Een kind wat altijd toezicht nodig heeft, omdat je van te voren niet kunt aangeven wanneer hij - een combinatie van Mr. Bean en Buurman&Buurman- brokken maakt. Maar nu krijg ik allemaal mensen over de vloer die geen enkele toegevoegde waarde hebben voor de zorg van mijn zoon, die mijn tijd vragen, tijd die ik nauwelijks heb, die niet weten wat het betekent om altijd zorg te hebben, mensen die in mijn eigen huis waar ik me veilig voel, een wijzend vingertje zullen ophouden, want als het je taak is iets te vinden wat niet deugt, dan wordt dat gevonden, anders ben je je salaris niet waard. En ik moet het gelaten over me heen laten komen.

Ik wil dit niet, laat me met rust. Ik heb me voorgenomen niet zuur te worden, omdat mijn leven soms wat zwaar is, dat is niet goed voor mijn kinderen, maar ik houd dat niet vol met al deze bureaucratie. SVB en Zorgkantoor, ga samen bepalen wie wat doet, het zorgkantoor eruit wat mij betreft, maar laat mij alsjeblieft met rust. Doe dit niet over mijn hoofd.

Er zijn zo veel oplossingsrichtingen die niet zo ingewikkeld zijn, ik noem er een paar om toch maar positief te eindigen...
Laat mensen van SVB, CIZ en Zorgkantoor verplicht vrijwilligerswerk doen bij hun eigen doelgroep. Niet tijdens werktijd he. Binnen de kortste keren weten ze wat er speelt en houdt dat geforceerde begrip voor de budgethouder op.
Geef ouders met een gehandicapt kind of mantelzorgers waarbij het CIZ aangeeft dat er een bepaalde hoeveelheid zorg nodig is, extra wettelijk verlof om alle bureaucratie op te vangen, het is te gek dat dit vrije dagen kost, terwijl al die veroorzakers ervoor betaald worden. Hoe ongelijkwaardig kun je zijn. 
En stop de zorgkantoren. Uit ervaring en gesprekken weet ik dat ze van oorsprong bemand worden door mensen die elders boventallig waren of slecht functioneerden bij hun grote broer, de zorgverzekering. Het zorgkantoor werd gezien als afvalput. Jarenlang worden de budgethouders al afgesnauwd aan de telefoon, een enkele uitzondering daargelaten. Laat de mensen daar een ander vak zoeken. Ik denk dat ze zo ingezet kunnen worden bij het opnemen van de meterstanden, collectes voor Jantje Beton of het opsporen van andere fraude.

Zo, ik heb gesproken. Dat voelt goed. Ik ben weer positief.