Het kind centraal

Mijn zoon B is gehandicapt. Al 15 jaar lang. Elke keer als we een psychiater zagen werd er een stukje aan de diagnose geplakt. We begonnen met PDD-NOS. Wat feitelijk geen diagnose is, heb ik me door een psychiater laten vertellen, NOS betekent namelijk Not Otherwise Specified. Maar vooruit we deden het ermee. Daarna werd het autisme, 100%, wat wel heel raar was, want B is erg gericht op andere mensen, gezelligheid en heeft humor. Tenslotte kwam de verstandelijke beperking erbij die net als de PDD niet nader gespecificeerd was. Omdat niemand hem kon testen. En serieus, als je niet testbaar bent, dan ben je verstandelijk beperkt. Niet omdat je gek bent, maar omdat anderen niet in staat zijn je te testen. Natuurlijk werd er gezegd dat het aan hem lag, híj was tenslotte niet testbaar, maar hij was op zesjarige leeftijd wél getest, dus hij was wel degelijk testbaar, mits onder de juiste omstandigheden. Eigenlijk was het zo dat er geen geld en capaciteit was om de tijd te nemen om hem te testen. Uiteindelijk kwam iemand van de GGZ één keer bij de zorginstelling van B, nadat ik had aangeboden de reiskosten te betalen (20 kilometer enkele reis) en toen werd gezegd dat het allemaal erg complex was. Dankuwel, dat wist ik al.

Enfin, na 15 jaar vond ik het welletjes. Een psychiater met wie ik werkte voor Blogboek zei tegen mij dat het profiel wat ik beschreef van B niet deed denken aan autisme, maar aan ADHD. Nou lopen al die dingen door elkaar, maar het is de kunst om dat wat het meest belangrijk is voorop te zetten, omdat je dan iemand optimaal kunt behandelen en eventueel mediceren. Hij vertelde me dat het goed zou zijn om hem opnieuw te laten testen en dan vooral te kijken naar de onderliggende intelligentiegebieden en die te gebruiken voor zijn verdere ontwikkeling. Na enkele maanden praten met huisarts, ervaringsdeskundigen en professionals had ik de juiste route te pakken. Ik kwam terecht bij het UMC Utrecht voor een integrale diagnose. Waarbij ik ook wilde weten of er genetische fouten aanwezig waren, want tot op de dag van vandaag is het vreemd dat B zo is zonder dat het in een familie voorkomt. Er wordt altijd net iets te gemakkelijk geroepen dat iets toeval is, zeker als medici niet direct iets kunnen verklaren. Nou, daar ben ik dus niet zo van, van dat toeval.

De start van het proces verliep moeizaam. Er werd mij gevraagd om allerlei formulieren in te vullen, terwijl ik alle informatie al in Blogboek had staan. 'Nee, dat kennen we niet.' was de reactie. Nou, dan is dit het moment om het te leren kennen dacht ik in mijn onschuld. Zodat jullie kunnen laten zien dat de patiënt centraal staat. Maar zo eenvoudig was het niet. Zij hadden een geweldig systeem, heel modern. Goed ik heb alles ingevuld, weer 2 uren vergooid, daarna heb ik de formulieren nooit meer terug kunnen vinden in hun systeem. Versnippering op versnippering. Het eerste formulier wat ik invulde ging over het gezin en dus schreef ik met grote letters: De vader is overleden in 2012. En jawel, 3 dagen later werd ik gebeld door het UMC.
UMC: Ik wil graag met de vader van B spreken
Ik: Dat denk ik niet.
UMC: Waarom niet?
Ik: Die is dood.
Stilte.......................... Ik vroeg me af waarom ik de informatie eigenlijk had ingevuld, als het toch niet gelezen werd en belde de ouderbegeleider. Om uit te leggen dat we een zware tijd hadden gehad door het overlijden van de vader en dat we daar niet elke keer aan herinnerd wilden worden. Wat zou het toch fijn geweest zijn om al deze mensen in het Blogboek van B gehad te hebben, dan hadden we direct alles kunnen afstemmen, maar helaas moest ik gebruik maken van het moderne éénrichtings-systeem van het UMC. Later gaf de psychiater aan dat het secretariaat die mij gebeld had, niet in de ingevulde formulieren mocht kijken vanwege privacy. Welke privacy? En waarom bepaalde het UMC dan hoe omgegaan werd met onze situatie? Ik was toch toerekeningsvatbaar en wettelijk vertegenwoordiger van B en het UMC niet? Een volkomen ziek systeem, hoe kun je als ouder dan nog geloven dat de patiënt centraal staat, het paradigma wat elke zorginstelling als missie heeft? Als we Blogboek hadden gebruikt, dan had ik per formulier kunnen bepalen wie wat mocht inzien en van mij had het secretariaat wel degelijk toestemming gekregen om op de hoogte te zijn van onze gezinssituatie. En wat een hoop tijd werd verkwist omdat het UMC vond dat zij degene was die bepaalde wat goed voor B was.

Goed, ik heb me ingehouden. De psychiater en alle  anderen in het UMC 'konden er niets aan doen, zij hadden de regels niet gemaakt'. We hebben nu eenmaal een samenleving waar we zover zijn doorgepolderd dat niemand nog enige verantwoordelijkheid voelt of pakt en dus liet ik dit soepeltjess rusten. Eerst maar eens een goede diagnose van B. Mijn lieve schat.

Inhoudelijk niets dan lof voor het UMC. Er werd veel tijd in de onderzoeken gestopt, specialisten werden speciaal 'ingevlogen', er waren regelmatig evaluatiemomenten en toen ook het UMC zag dat B niet eenvoudig te testen zou zijn in een onbekende omgeving met witte jassen, werd besloten dat het door zijn - goed opgeleide- begeleider bij de dagbesteding zou plaatsvinden. Heel flexibel en heel erg vanuit het kind gehandeld op zo'n manier dat het het meest duidelijke resultaat zou opleveren. Niets dan lof.

Ondertussen vond de verandering in geldstromen in de zorg plaats. De zorgindicatie voor B gold eerst tot zijn 18e, omdat wel duidelijk is dat hij nooit over iets heen zal groeien. Maar de geldstromen veranderden en dat betekende dat zijn indicatie werd ingetrokken. Want nu zou het misschien toch wel allemaal goed komen met hem, nu de zorg anders gefinancierd zou worden? Ik vroeg me wel eens af: wie is hier eigenlijk de gek? Maar goed, ik ben flexibel van aard en wil geen energie stoppen in zaken waar ik geen invloed op heb.
Eén van de redenen waarom ik overigens blij was met zijn indicatie tot zijn 18e jaar, is dat het een lang en pijnlijk aanvraagproces is. Tijdens het proces moeten dingen bij zijn naam genoemd worden en dus wordt je met je neus op de feiten geduwd. Als het proces voorbij is, vergeet ik weer de kreten als zwakbegaafdheid, autisme, voor altijd, 24 uurs zorg en slechte motoriek. We gaan dan weer door met ons leven en ik doe mijn best het gezellig met elkaar te hebben. De hardheid van de diagnose verdwijnt naar de achtergrond en dankzij de zorg die ik kan inkopen met het geld wat tegenover de zorgindicatie staat, lukt dat goed. B ontvangt en geeft veel liefde en plezier. En daar doe ik het voor.

Eerst werd B administratief geplaatst onder de jeugdzorg die lokaal geregeld moest worden vanaf 2015, maar al snel kwam men erachter dat hij toch wel een gevalletje Complex was en dus werd hij overgeheveld naar de Wet Langdurige Zorg, de vervanger van de vroegere AWBZ (Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten). Hij werd als het ware weer teruggeplaatst. Maar ... dat zou tijdelijk zijn. Hij zou een herindicatie krijgen en uit die herindicatie zou dan moeten blijken of hij onder de (landelijke) WLZ zou blijven vallen of onder de gemeentelijke (jeugd)zorg. Ach, wat maakt het uit, dacht ik nog in mijn onschuld. Het is voor iedereen duidelijk dat hij echt niet zonder zorg kan. Toch?

Op een dag belde het gemeentelijke wijkteam, dat ze lang wilde komen. Het is inderdaad altijd wel gezellig bij ons, maar ik had er niet veel zin in dat ze B zouden gaan bekijken en een oordeel zouden vellen, terwijl het UMC Utrecht er maanden mee bezig was, om hun bevindingen dan op papier te zetten en ter beschikking zouden stellen aan de gemeente, terwijl hij onder de WLZ viel en geherindiceerd moest worden door de landelijke CIZ-organisatie. Ik vertelde dat. Er was hen niets bekend van de groep kinderen die alsnog naar de WLZ overgeheveld waren. Dat geeft de mens vertrouwen in de gemeente, dacht ik. Zij vroegen mij of ze een kopie zouden kunnen krijgen van de correspondentie met het CIZ. Nou, dat leek me niet zo'n goed idee, want waarom zouden de gegevens over B moeten rondslingeren op plaatsen waar het niet zou moeten. En waarom een individueel geval als basis nemen, terwijl de gemeente de beschikking zou moeten hebben over de namen van de groep kinderen die teruggezet waren naar de WLZ? Ach, toen ze dat hoorden, erkenden ze dat het probleem niet bij mij lag, maar bij de gemeente. Zo schappelijk en gewillig.

In dezelfde tijd bleek dat de zorginstelling van mijn zoon geen contract kreeg met de gemeente. De gemeente had geen verstand van goede zorg, had na een jaar nadenken nog steeds geen idee over goede resultaatafspraken met zorginstellingen, kende niet het verschil tussen zorg gericht op ontwikkeling, pappen en nathouden of zorg gericht op een gezin en dus koos ze voor veilig en sloot enkel contracten met de grote en dure jeugdzorginstellingen. Precies tegen het achterliggende idee van de transitie in: goedkopere zorg en meer regie bij de ouders, wat nou net niet gebeurt bij de grote jeugdzorginstellingen met hun enorme overheadkosten. 
Gelukkig bleef het budget van mijn zoon overeind bij de WLZ en kon hij op deze manier van de goede (en goedkope!) zorg gebruik maken. Maar hoe zou dat zijn bij andere kinderen? Want de Jeugdzorg kan niets met de rariteiten a la B....

Begrijpt de lezer het nog? Dit is nog maar het begin hoor. En elke ouder met een kind met een zorgvraag wordt geacht dit te begrijpen, anders gaat het mis met de aanvraag van zorg voor hun gebroed. Ben ik even blij met mijn uitstekende hersenpan. En denk alsjeblieft niet dat ik zuur en negatief ben, dat kan weersproken worden door een ieder die mij kent. Ik probeer me tot de feiten te beperken. Echt.

Goed, uiteindelijk werd ik gebeld door het CIZ voor de herindicatie van B. Ze hadden meer documentatie nodig. Zoals zijn intelligentie. Die tot nu toe door niemand gemeten had kunnen worden, ware het niet dat op mijn initiatief een nieuw integraal onderzoek was gestart. Geen idee wat er gebeurd zou zijn, als ik dat niet had gedaan, daar denk ik liever niet over na. Ik zei verheugd tegen de mevrouw dat het intelligentie-onderzoek net was afgerond en dat de uitslag binnenkort te verwachten was. Dat was niet snel genoeg, want volgens de procedures wawawawawa. Termijn zus en termijn zo. En vervolgens legde ze me uit dat ze moest weten wat belangrijker was bij B: de verstandelijke beperking of de psychiatrische problematiek, dat wil zeggen het autisme of ADHD. Want.... als het een psychiatrische aandoening zou zijn (zoals autisme), dan zou de gemeente verantwoordelijk zijn. Maar als de verstandelijke beperking het meest aanwezig was, dan zou hij in de WLZ blijven.

Ik liet dit tot mij doordringen. Het had nogal wat gevolgen.

Ten eerste had ik gevraagd aan het UMC wat het belangrijkst was, het autisme of de ADHD. Ik had deze vraag gesteld vanuit het ontwikkelingsperspectief. Maar voor het geld was dit niet belangrijk kennelijk, vanuit geldperspectief moest men weten of de verstandelijke beperking dan wel de psychiatrische stoornis het belangrijkste zou zijn. Ik kreeg hier een vreemde smaak in mijn mond. Want niet de ontwikkeling van B stond voorop, maar wie het zou betalen. Vooral toen de mevrouw van het CIZ zei dat een arts van het CIZ hier wel naar kon kijken. Het UMC Utrecht had 3 maanden nodig om B in het snotje te krijgen en het CIZ kon dat zo efkens doen? Heel bizar. Heel verontrustend.

Daarnaast begreep ik ook dat als de psychiatrische aandoening van B voorliggend was (zo heet dat in zorgtermen, dat wordt je als ouder geacht te begrijpen), hij onder de gemeentelijke zorg zou vallen en de gemeente had geen contract met de zorginstelling waar hij zit. Zijn profiel zou niet veranderen, iedereen ziet meteen dat je hem niet alleen kan laten en dat het überhaupt best knap is dat hij nog steeds thuis woont, maar we zouden zomaar in de situatie terecht kunnen komen dat hij niet meer de goedkoopste en best passende zorg zou ontvangen, omdat het fladderen meer belangrijk geacht werd dan het niet kunnen lezen en rekenen? Hij is niet veranderd, maar de geldstromen wél en dat kan dus grote gevolgen hebben.

En mijn laatste gedachte was: hoe kan iemand bepalen of een kind niet kan lezen door zijn ADHD (en een concentratie van 2 seconden) of omdat hij de letters niet in de goede volgorde kan onthouden. Hoe weten we of hij liever geen oogcontact maakt door zijn autisme of omdat hij zo verrekte verlegen is. Hoe weten we waarom hij altijd wil weten hoe laat het is, is dat omdat hij dan structuur heeft (autisme-gerelateerd) of omdat hij niet kan klok kijken en het wel wil kunnen? En waarom vraagt hij vaak hetzelfde? Is dat omdat hij houdt van herhaling (autisme) of omdat hij onbeholpen om contact zoekt? En is zijn onbeperkte geheugen een teken van intelligentie, van beelden denken of een overlevingsstrategie in tijden van chaos? Om maar eens wat te noemen. En hoe is een arts van het CIZ in staat om dat te beoordelen?
Weer vraag ik me af wie er gek is. Steeds vaker vraag ik me dat af. En echt, IK ben het niet.

Uiteindelijk belde ik de psychiater en die stelde me gerust met de volgende woorden: Mevrouw, B is net getest en zijn IQ is zo laag, dat het zwakzinnigheid heet en dat ligt per definitie voor op psychiatrische stoornissen.

Hoi hoi hoi, mijn zoon is zwakzinnig. Zijn speciaal onderwijs school kon niets met hem, zijn GGZ-instelling liet het afweten, hij verloor zijn vader en nu is hij zwakzinnig. De lieve schat. En daarmee blijft de geweldige zorg behouden, waar hij supergemotiveerd toch het lezen en schrijven onder de knie probeert te krijgen. 

Ik hoop dat ik dit afschuwelijke woord weer snel kan loslaten in het nieuwe jaar. En weer kan genieten van zijn eindeloze hoeveel grapjes.